Ratgeber, Broschüren und Romane

Der Wegweiser Demenz bietet eine Fülle von Informationen rund um die Alzheimer-Krankheit und andere Formen von Demenz. Dennoch ist es nützlich, als Betroffene oder als Betroffener auch einen Ratgeber im Bücherregal stehen zu haben und sich Spezialliteratur zu bestimmten Themen anzuschaffen. Auch die Bundesregierung hat einige Broschüren herausgegeben mit nützlichen Hinweisen und Tipps für Demenzkranke und pflegende Angehörige.

In der folgenden Literaturliste finden Sie eine Auswahl interessanter Titel, mit denen Sie Ihr Wissen über die Krankheit und über den Umgang mit den Erkrankten vertiefen können. Und weil es manchmal auch gut tut, sich jenseits von Fakten und konkreten Tipps mit dem Thema Demenz zu beschäftigen, runden Erfahrungsberichte Betroffener und Romane das Angebot ab.

Allgemeine Ratgeber
Spezielle Ratgeber
Publikationen der Bundesregierung
Erfahrungsberichte
Literatur/Romane
Zeitschriften

Kurz, Prof. Dr. Alexander (2010):
Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit. Ein kompakter Ratgeber.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., 17. Auflage (Schriftenreihe)
Der Ratgeber gibt Betroffenen und Angehörigen einen ersten Überblick über die wichtigsten Aspekte der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzformen. Ursachen, Diagnose, Behandlung und Möglichkeiten der Unterstützung werden hier kurz und verständlich erläutert.
Bezugsquelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Matter, Christa/ Freter, Hans-Jürgen (2009):
Alzheimer - was kann ich tun? Erste Hilfen für Betroffene.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., 11. Auflage (Praxisreihe Bd. 2)    
Die Broschüre wendet sich an Menschen, die die Diagnose Demenz erhalten haben. Sie gibt eine erste Orientierung bei Fragen zum Verlauf der Krankheit, zu Verhaltensänderungen oder auch der Gestaltung des Alltags. Nützliche Adressen und Lektürehinweise sind ebenfalls enthalten.
Bezugsquelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Niklewski, Günter/ Nordmann, Heike/ Riecke-Niklewski, Rose (2010):
Demenz. Hilfe für Angehörige und Betroffene.
Stiftung Warentest, 3. Auflage, ISBN-10: 3-868-51112-1
Der Ratgeber bietet Angehörigen und Betroffenen im Frühstadium Hilfestellung in allen zentralen Fragen. Er erklärt ausführlich die verschiedenen Formen von Demenz, beschreibt Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Angehörige erfahren, wie die Krankheit die Welt der Betroffenen verändert, und bekommen konkrete Tipps für den Alltag.
Bezugsquelle: Stiftung Warentest

Philipp-Metzen, Dr. H. Elisabeth (2010):
Wenn die Großmutter demenzkrank ist. Hilfen für Eltern und Kinder. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., 1. Auflage (Praxisreihe Bd. 11).
Die Broschüre richtet sich an Eltern, aber auch an Mitarbeiter von Beratungsstellen, die bei Kindern und Jugendlichen Verständnis für Demenzkranke wecken möchten. Sie sollen erfahren, wie sie Begegnungen mit einem demenzkranken Familienmitglied positiv gestalten können.
Bezugsquelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Stechl, Elisabeth/ Steinhagen-Thiessen, Elisabeth/ Knüvener, Catarina (2009):
Demenz - mit dem Vergessen leben. Ein Ratgeber für Betroffene.
Mabuse-Verlag, 2. Auflage, ISBN-10: 3938304987
In dem Ratgeber für Betroffene schildern Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in kurzen Interviews, welche Probleme im täglichen Miteinander auftreten - und wie sie gemeistert werden können.

Piechotta-Henze, Gudrun/ Josties, Elke/ Jakob, Ramona/ Ganß, Michael (Hrsg.) (2011):
Ein Zaun kennt viele Farben. Plädoyer für eine kreative Kultur der Begegnung mit Menschen mit Demenz, 1. Auflage, ISBN: 978-3-940-52995-4
Grundlage des Buchs ist ein Projekt der Berliner Alice-Salomon-Hochschule. Gemeinsam mit Studierenden des Gesundheits- und Pflegemanagements untersuchten die Autoren Möglichkeiten, Demenzkranken wertschätzend zu begegnen – von Biografiearbeit über Poesie bis Musik. Das Buch stellt die Ergebnisse vor und gibt praktische Tipps. 

Gratzl, Eva/ Kurz, Alexander/ Schönhof, Bärbel/ Bernet, Michael (2010):
Ratgeber in rechtlichen und finanziellen Fragen für Angehörige von Demenzkranken, ehrenamtliche und professionelle Helfer. 
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., 6. Auflage  
Der Leitfaden richtet sich an Angehörige von Demenzkranken, ehrenamtliche und professionelle Helfer. In Form eines Beratungsgesprächs werden hier rechtliche Fragen unter anderem zu  Geschäftsfähigkeit und Vollmachten geklärt. Im zweiten Teil wird auf die Finanzierungsmöglichkeiten der häuslichen Pflege eingegangen.
Bezugsquelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Günther Schwarz (2009): 
Leitfaden zur Pflegeversicherung. 
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., 11. Auflage (Schriftenreihe, Bd. 1)
Der Leitfaden für Angehörige, Fachleute und ehrenamtliche Helfer enthält Tipps und Erläuterungen zu Antragstellung, zur Begutachtung des Medizinischen Dienstes und zu den verschiedenen Leistungen der Pflegeversicherungen.  
Bezugsquelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) (2009):
Auf der Suche nach der passenden Wohn- und Betreuungsform. Ein Wegweiser für ältere Menschen, 1. Auflage.
Die Broschüre bietet hilfe- und pflegebedürftigen Menschen und Angehörigen eine Orientierung über Wohnformen, Pflege- und Bertreuungsangebote. Sie zeigt auch, wo Betroffene eine Beratung erhalten, die ihre individuellen Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigt.
Bezugsquelle: BMFSFJ       

Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (2010):
Wenn das Gedächtnis nachlässt. Ratgeber: Von der Diagnose bis zur Betreuung.    
Die Broschüre wendet sich an Betroffene und Angehörige. Sie erklärt Krankheitsbilder und Verlauf von Demenzerkrankungen. Weiterhin enthält sie Ratschläge zur häuslichen Pflege und nennt Hilfen durch die Pflegeversicherung.
Bezugsquelle: Bundesministerium für Gesundheit   

Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (2009):
Ratgeber Pflege: Alles, was Sie zur Pflege wissen müssen.
Die Broschüre gibt Betroffenen und Angehörigen einen Überblick über das Pflegesystem und beantwortet hierzu die häufigsten Fragen. So werden die Möglichkeiten der Unterstützung durch die Pflegeversicherung verständlich.
Bezugsquelle: Bundesministerium für Gesundheit   
 
Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (2008):
Pflegen zu Hause - Ratgeber für die häusliche Pflege.
Die Broschüre gibt Angehörigen und allen, die Demenzkranke zu Hause pflegen, praktische Tipps zu verschiedenen konkreten Situationen wie Heben oder Kleidungwechseln. Zeichnungen veranschaulichen die Erläuterungen.
Bezugsquelle: Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium der Justiz (BMJ) (2009):
Betreuungsrecht. Mit ausführlichen Informationen zur Vorsorgevollmacht.    
Die Broschüre erklärt Betroffenen und Angehörigen die Grundzüge des Betreuungsrechts. Zusätzlich enthält sie ausführliche Informationen dazu, wie man für den Fall der eigenen Betreuungsbedürftigkeit mit einer Verfügung vorsorgen kann.
Bezugsquelle: Bundesministerium der Justiz

Bundesministerium der Justiz (BMJ) (2010):
Patientenverfügung.
Die Broschüre wendet sich an Betroffene und Angehörige. Sie erklärt, welche wichtigen Aspekte beim Verfassen einer Patientenverfügung zu beachten sind. Im zweiten Teil finden sich einzelne Textbausteine, die bei der Formulierung helfen sollen.
Bezugsquelle: Bundesministerium der Justiz

Alzheimer Gesellschaft Berlin (Hrsg.)/ Matter, Christa/ Matoff, Noel (2009):
Ich habe Fulsheimer. Angehörige und ihre Demenzkranken.
Dölling und Galitz Verlag, 1. Auflage
Ehepartner, Kinder und Eltern schildern, wie sie mit der Demenzerkrankung als Angehörige umgehen und wie sie nicht nur das Leben des Betroffenen verändert.

Demenz Support Stuttgart (Hrsg) (2010):
Ich spreche für mich selbst. Menschen mit Demenz melden sich zu Wort.
Mabuse-Verlag, 1. Auflage, ISBN: 978-3-940529-54-1
Betroffene im frühen Stadium der Demenz erzählen von ihrer Erkrankung, wie sie das Leben mit ihr meistern und bringen ihre Wünsche und Forderungen zum Ausdruck.

Engelbrecht-Schnür, Julia/ Nagel, Britta (2009):
Wo bist Du? - Abschied zu Lebzeiten.
Hoffmann und Campe, 1. Auflage, ISBN: 978-3-455-50107-0
In Reportagen berichten Töchter und Söhne, Eheleute und Enkel über die Erkrankung ihrer Nächsten und über die Veränderungen, die dadurch auch in ihrem eigenen Leben entstanden sind.

Hummel, Katrin (2008):
Gute Nacht, Liebster - Demenz. Ein berührender Bericht über Liebe und Vergessen.
Bastei Lübbe Verlag, 3. Auflage, ISBN: 978-3-404-61646-6
Geschichte einer Ehe und Plädoyer für die Liebe: Nach 30 Jahren gemeinsamen Lebens pflegt die Frau zu Hause ihren demenzkranken Mann. In diesem sehr persönlichen Buch spricht sie über ihren Alltag, ihre Ängste und ihre intimsten Gedanken.

Jens, Tilmann (2009):
Demenz. Abschied von meinem Vater.
Gütersloher Verlagshaus, 3. Auflage, ISBN: 978-3-579-06998-2
Der Sohn von Walter Jens erzählt von der Demenzerkrankung seines Vaters und beschreibt die Stationen des Abschieds.

Offermanns, Cyrille (2007):
Warum ich meine demente Mutter belüge.
Verlag Antje Kunstmann, 1. Auflage, ISBN: 978-3-88897-485-4     
Der Autor beschreibt den Umgang mit seiner demenzkranken Mutter und wie er versucht, ihr so gut zu helfen, wie er kann.

Rohra, Helga (2011):
Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze.
1. Auflage, ISBN: 978-3-940-52986-2
Mit 54 Jahren erhielt Helga Rohra die Diagnose Lewy-Körperchen-Demenz. Aus der folgenden Depression konnte sie sich mühsam befreien. Seither macht sie sich für Demenzkranke stark. Mit Scharfsinn und Humor beschreibt sie in ihrem Buch, wie unbeholfen viele Menschen mit Betroffenen umgehen und wie wenig sie ihnen damit gerecht werden.

Steen, Inken (2011):
Hertha, Wilhelm und Maria: Geschichten aus der Pflege.
Atelier im Bauernhaus, 1. Auflage, ISBN: 978-3-881-32185-3
Die Journalistin Inken Steen hat die Erlebnisse einer befreundeten Altenpflegerin zu heiteren Geschichten verarbeitet. Denn deren Begegnungen mit demenzkranken Patienten wie Hertha, Wilhelm und Maria regen oft nicht nur zum Nachdenken, sondern auch zum Schmunzeln an.

Taylor, Richard (2010):
Alzheimer und Ich: Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf.
Verlag Hans Huber, 2. Auflage, ISBN: 978-3-456-84862-4
Richard Taylor leidet an einer Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ. In diesem Buch schreibt der Psychologe über seine Erfahrungen mit der Erkrankung, seine Gedanken und Ideen. Dadurch wird die Erlebnis- und Gefühlswelt der Betroffenen für Außenstehende verständlich und Richard Taylor gelingt es, durch das Schreiben ein Stück seiner selbst zu bewahren.

Tönnies, Inga (2009):
Abschied zu Lebzeiten. Wie Angehörige mit Demenzkranken leben.
Balance Buch + Medien, 3. Auflage, ISBN 978-3-86739-007-1
In Interviews erzählen pflegende Partner und Kinder von Betroffenen von ihrer Trauer, ihren Schuldgefühlen und ihrer Hilflosigkeit. Das Buch hilft insbesondere Angehörigen, die mit einem schwer demenzkranken Menschen zusammenleben oder von diesem Abschied nehmen.

Zander-Schneider, Gabriela (2006):
Sind Sie meine Tochter? Leben mit meiner alzheimerkranken Mutter.
Rowohlt Verlag, 2. Auflage, ISBN: 978-3-499-62189-5
Die Autorin berichtet von der allmählichen Persönlichkeitsveränderung ihrer Mutter. Auch die Probleme, die bei der alltäglichen Pflege und Betreuung demenzkranker Angehöriger auftreten, sind Thema.

Zimmermann, Christian/ Wißmann, Peter (2011):
Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt.
1. Auflage, ISBN: 978-3-940-52990-9
Seit mehreren Jahren lebt Christian Zimmermann mit der Diagnose Alzheimer. Gemeinsam mit Peter Wißmann, wissenschaftlicher Leiter der „Demenz Support Stuttgart“, schildert er seine Erfahrungen und gibt Tipps und Anregungen zum Weiterdenken – für Menschen, die mit Demenz leben müssen, und für alle, die Kontakt zu Betroffenen haben.

Andersson, Birgitta (2007): Am Ende des Gedächtnisses… gibt es eine andere Art zu leben. Agneta Ingberg, 58: Mein Leben mit Alzheimer.
Brunnen-Verlag, 1. Auflage, ISBN: 978-3-7655-1947-5
Agneta Ingberg ist 58, als sie die Diagnose Alzheimer bekommt. Muss sie sich für die Krankheit schämen? Birgitta Andersson beschreibt einfühlsam das Leben ihrer Freundin Agneta in der Zeit vor und nach der Diagnose und ihren tapferen und humorvollen Kampf.

Block, Stefan Merrill (2010): Wie ich mich einmal in alles verliebte.
Piper, 1. Auflage, ISBN: 978-3-8321-8039-3
Der Teenager Seth muss miterleben, wie seine Mutter immer vergesslicher wird. Er setzt es sich daher in den Kopf, Wissenschaftler zu werden und ein Heilmittel gegen Alzheimer zu finden. Gleichzeitig wird die Geschichte des alten Abel erzählt, den die Erinnerung an die Liebe seines Lebens nicht loslässt. Eine Geschichte über die Liebe und das Vergessen.

Forster, Margaret (2006): Ich glaube, ich fahre in die Highlands. Fischer Taschenbuch, 10. Auflage, ISBN: 978-3-596-10867-1
Mrs. McKay, von ihrer Familie liebevoll "Grandma" genannt, leidet an Altersdemenz. Ein Leben lang hat sie für ihre Familie gesorgt, nun ist sie auf die Hilfe anderer angewiesen. Als das mühsam aufgebaute Versorgungsnetz plötzlich reißt, lebt die alte Debatte um einen Heimaufenthalt in der Familie wieder auf.

Geiger, Arno (2011): Der alte König in seinem Exil.
Hanser, 1. Auflage, ISBN:  344-6-23634-1
Die zentrale Figur in diesem von der Presse einhellig gelobten Buch ist der demenzkranke Vater des Autors. Geiger erzählt nüchtern und doch rührend, was die Krankheit mit den Menschen anstellt, die es mit ihr zu tun bekommen. Es erweist sich: Die Demenz ist nicht das Ende, sondern ein anderes Leben. 

Genova, Lisa (2009): Mein Leben ohne Gestern.
Luebbe Verlagsgruppe, 1. Auflage, ISBN: 978-3-78576-016-1
Roman über eine 50-Jährige, die die Diagnose Demenz erhält. Sie muss sich nach und nach von ihrer Vergangenheit verabschieden, denn ihre Erinnerungen entgleiten ihr mehr und mehr.

Gerster, Andrea (2008): Dazwischen Lili.
Lenos Verlag, 1. Auflage, ISBN: 978-3-85787-397-3
Der Roman beschreibt die Geschichte einer Frau im mittleren Alter. Die Pflege ihrer alzheimerkranken Schwiegermutter überfordert sie, eigentlich hat sie genug mit ihrer eigenen Familie zu tun. Doch die Krankheit bringt sie dazu, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.

Körner-Armbruster, Angela (2011): Oma Lenes langer Abschied, 2. Auflage, ISBN: 398-1-29898-5
Lisa ist zehn Jahre alt und die Enkeltochter von Oma Lene. Zusammen mit ihren Eltern, dem Opa und ihrem kleinen Bruder Benni kümmert sie sich um ihre Oma, die an Alzheimer erkrankt. Wie sich der Familienalltag ändert und womit besonders Lisa zu kämpfen hat, schildert das Buch eindrücklich.

Peterson, Marie (2006): Du denkst, du weißt alles.
Atrium-Verlag, 1. Auflage, ISBN: 978-3-85535-973-8
Eine Mutter hat Alzheimer und ihre Tochter kämpft im Verlauf der Krankheit mit allen möglichen Gefühlen: Trauer, Mitleid, aber auch Abwehr, Ekel und Wut. Eine tragische und zugleich komische Geschichte über den Weg einer Frau in das Vergessen und den Versuch der Tochter, im Dialog mit der Mutter zu bleiben.

Schmöe, Friederike (2010): Bis du vergisst: Kea Laverdes dritter Fall.
Gmeiner Verlag, 1. Auflage, ISBN: 978-3-83921-034-5
Kriminalroman über eine 82-Jährige, die nach der Diagnose Demenz eine Ghostwriterin anheuert, um ihre Erinnerungen aufzuschreiben. Während der Kokon des Vergessens sich immer enger um die alte Dame schließt, kommen immer mehr Geheimnisse aus der Vergangenheit ans Licht.

Suter, Martin (1999): Small World.
Diogenes,  25. Auflage, ISBN: 978-3-257-23088-8
Small World handelt von einem älteren Mann, der durch seine Demenzerkrankung ein altes Familiengeheimnis aufzudecken droht. Mit seiner Krankheits-  und Kriminalgeschichte in einem zeichnet der Autor ein sehr realistisches Bild eines Alzheimerkranken.

Von Rotenhan, Eleonore (2009): Paradies im Niemandsland. Alzheimer. Eine literarische Annäherung.
Radius Verlag, ISBN: 978-3-87173-341-3
Perspektivwechsel: Das Buch ist eine Annäherung an die Gedanken- und Erlebniswelt von Demenzkranken. Die Erzählung beschreibt, was in Demenzkranken vorgeht, wie sie ihre Umwelt erleben und welche Bedürfnisse sie haben.

demenz Das Magazin. Verlag Vincentz Network GmbH & Co. KG, ISSN: 1868-1794
demenz erscheint vierteljährlich und ist eine Zeitschrift für den Dialog zwischen Menschen mit Demenz, beruflichen Helfern, Angehörigen, engagierten Bürgern und Kommunen.