Schleichend und unerwartet - so wie die Krankheit auch - hat die Alzheimer-Demenz unserer Mutter mein Leben für immer verändert. Keiner kann sagen, wann sie begann, die Katastrophe "Demenz" in unserer Familie. Bei einem Kaffeetrinken zuhause vor vielen Jahren bemerkte meine Nichte: "Und wenn das jetzt Alzheimer ist?" In die danach eintretende, nachdenkliche Stille antwortete unser Vater resigniert: "Selbst wenn... Da kann man dann doch sowieso nichts machen."
DAS WEBLOG
Unsere Mutter war zu dieser Zeit bereits seit Jahren auffällig. Zum ersten Mal bemerkten wir ihre Konzentrationsschwäche an einem Großeltern-Kind-Nachmittag im Kindergarten. Sie konnte einem Spiel nicht mehr folgen, obwohl sie von Jugend an in ihrer Freizeit immer gerätselt und Karten gespielt hatte. Damals haben mein Vater und ich uns fragend angesehen und wortlos wurde uns klar, dass da was nicht mehr stimmte. Drei Jahre später, an ihrer goldenen Hochzeit, haben wir die Wortfindungsstörungen und Fassadenbildung als solche nicht erkannt, sondern belächelt und verdrängt. Bagatellisiert haben wir die Symptome und als "normale" Altersschwäche abgetan. "Verkalkung" halt.
Ganz offensichtlich nicht mehr alltagsfähig, musste sie ein Jahr später wegen einer Operation ins Krankenhaus. Schon bei der Einweisung war sie nervös, unsicher und unfähig, Angaben zur eigenen Anamnese zu machen. Nach der Operation war sie schließlich völlig hilflos, hat uns immer wieder angefleht, wir sollten sie abholen. Sie hatte Angst und konnte damit nicht mehr umgehen, sie hat optisch halluziniert, hat Scherben auf dem Fußboden gesehen und Tote auf der Fensterbank. Der Anästhesist fragte meine Schwester und mich, ob sie verwirrt sei. Und wir haben selbst da noch vehement verneint, sie sei für ihr Alter üblich altersvergesslich, mehr nicht. Zur Entlassung sagte der behandelnde Krankenhausarzt, sie könne fortan nicht mehr selbständig alleine leben. Ohne Angabe einer Diagnose, ohne Therapievorschlag wurden wir uns selbst überlassen.
Aber Recht sollte er behalten mit seiner Prognose, denn das Krankheitsbild verschlechterte sich drastisch. Als Familie haben wir in den folgenden Jahren einen typischen Verlauf einer Alzheimer-Demenz gemeinsam erlitten, ausgehalten und durchkämpft bis zum Tod unserer Mutter - und darüber hinaus.
Dass ich dabei die Bezugsperson meiner eigenen Mutter wurde, hat sich mehr oder weniger zufällig so ergeben – ich war gerade arbeitslos geworden und hatte die Zeit und Möglichkeit, meine eigene Mutter zuhause zu bemuttern. Das brachte mich in ständigen Zwiespalt mit meiner eigenen Mutterrolle. Vielleicht hätte eine Supervision unserer Großfamilie damals etwas helfen können, mit dieser Wucht an Problemen und unterschiedlichen Sichtweisen gemeinsam besser fertig zu werden – so was wie ein Coaching für Familien mit Demenz.
Vielleicht war diese durchlebte und überstandene Not mit ein Auslöser, mich später professionell der Herausforderung Demenz zu stellen und dabei immer wieder erklären zu wollen und zu müssen, dass man sehr wohl noch etwas machen kann. Sicher waren auch ganz pragmatische Gründe relevant, etwa die Tatsache, dass ich mit Ende Vierzig nicht mehr gut vermittelbar war auf dem Arbeitsmarkt und mir eine Umschulung zur Altenpflegerin nahe gelegt wurde.
Doch es ist wie es ist und es ist gut so. "Das Herz wird nicht dement", sagt man – und das Herz unserer Mutter hat mich bis zu ihrem letzten Atemzug eine ungewöhnlich intensive Liebe und Dankbarkeit erleben und spüren lassen.
Informationen zur Autorin:
Maria Tölle lebt in Ostwestfalen-Lippe, ist verheiratet und Mutter einer erwachsenen Tochter. Sie arbeitet als freiberufliche Altenpflegerin für den Verein Alt und Jung Süd-West e. V. im "Bielefelder Modell" und ist dort neben ihrer Pflegetätigkeit mitverantwortlich für die besondere Betreuung von Menschen mit Demenz. Als Kursleiterin Pflege schult und begleitet sie Ehrenamtliche, Angehörige und Pflegekräfte. Maria Tölle hat vor ihrer Ausbildung zur examinierten Altenpflegerin jahrelang ihre an Alzheimer-Demenz erkrankte Mutter zuhause gepflegt und betreut.
Weitere Beiträge von Maria Tölle:
Erfahrungen mit ehrenamtlichen Helfern
Advent, Advent, ein Lichtlein brennt…
Sexualität und Demenz
Erinnerung an die NS-Zeit
Erfahrungen in der Pflege während und nach der Ausbildung
"Mit Fünfzig noch eine Ausbildung anfangen?"
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am 20.12.2012, 23:13
Ich habe durch Zufall ihren Artikel gelesen. Die Gemeinsamkeit die ich entdeckt habe war, dass ich momentan im Krankenhaus auch erstmal nicht auf Verständniss getroffen bin. Der Fall meiner Mutter war etwas anders. Ich habe gemerkt, dass etwas nicht stimmte. Bin zum Neurologen und hatte mit meiner Mutter einen MRT-Termin um zu sehen, was sich seit 2010 nach dem leichten Schleganfall im Kopf getan hat. Leider kam es dazu nicht. Am 09.12.2012 muß meine Mutter zwischen Nacht und Morgen mehr als einmal gestürzt sein. Am Abend davor war sie schon der Meinung, dass sie nicht in dieser Wohnung leben würde. Leider hatte sie dies nur der Nachbarin und nicht mir erzählt. Meine Mutter lebte bis dato noch sehr gut allein. Am 10.12.2012 saß sie am Morgen dar und wußte nichts mehr. Zwei riesen Beulen am Kopf. Seit dem ist meine Mutter in einer völlig anderen Welt.
Eine Hirnblutung und ein Schlaganfall sind ausgeschlossen, aber die Realität ist ihr völlig fern. Ich weiß noch nicht was auf mich zu kommt aber es mal jemandem zu beschreiben der ähnliches erlebte und das verstehen kann, tut schon gut. Ich hoffe, dass ihre Arbeit mal so entlohnt wird, wie sie es verdient! Ich wünsche ihnen alles Gute und hoffe, dass sie eine schöne Weihnacht verleben. Liebe Grüße Patricia Baumeister
am 16.03.2013, 23:23
Guten Tag, liebe Mitmenschen!
Ich schreibe jetzt nur, um mein Problem mit jemandem zu teilen, der von Demenz-Patienten Ahnung hat und das ähnliche erlebt... Meine an Demenz erkrankte Mutter (58) wohnt bei uns zu Hause, weil sie alleine nicht mehr leben kann und ist total unglücklich und unzufrieden. Ich versuche alles, was ich kann, damit ihr Leben nicht so schwer ist, aber sie merkt es leider kaum. Beim Thema Liebe und Dankbarkeit kann ich leider nicht mitreden, obwohl ich wünsche mir so oft, dass sie mir sowas sagt... Viele Grüsse, Elena
am 30.12.2014, 19:14 Ich bin zur zeit sehr hielflos mein demenzkranker vater lebt zeit August bei mir ....es wird immer schlimmer
am 26.12.2018, 11:26 @Birgit: ich weiß wie du dich fühlst: traurig, hilflos, manchmal halb verrückt werdend weil dich keiner versteht. Meine Mutter hat auch Demenz, eine Mischform. Ihr Hausarzt ist der einzige, dem sie vertraut. Aber er behandelt sie nicht. Ihm sind alte Menschen egal. Die Ärztekammer hörte mir zu und ließ mich dann mit einer halben Drohung zurück, das ich den Arzt ja nicht Belangen solle. Schlussendlich ist man mit diesem Thema mal mehr und mal weniger allein. Ich versuche, immer so ruhig wie möglich zu bleiben und lieb zu ihr zu sein. Es kostet sehr viel Kraft und ich bin auch sehr rudimentär geworden, was Gute Ratschläge meiner Familei und Mitmenschen angeht, die mich im alltag im Regen stehen lassen. Wende dich an die Altheimerhilfe deines Bundeslandes. Dort bekommst du zumindest sachliche Wegweiser und Adressen von guten Ärzten und Selbsthilfegruppen. Ein Psychologe für dich hilft dir, dich durch diese schwere Zeit zu begleiten. Der hört nämlich einfach mal zu und fängt dich auf. Allein ist das alles nur sehr schwer auszuhalten.
am 04.01.2019, 12:32
hallo , auch uns hat es erwischt-Mutti hat Alzheimer/Demenz
es ist mir schon seit Jahren aufgefallen, aber ich hätte nicht gedacht ,dass es mit 95 doch noch so schlimm kommen würde.
Jetzt nach einer OP ist es total ausgebrochen. Leider aggressiv
Sie ist gerade bei meinem Bruder wir können sie nicht mehr alleine in ihre Wohnung lassen -sie will aber Nachhause -alle sind verzweifelt.
Wie haben auch keine Generalvollmacht und können Ihre Rechnungen nicht bezahlen. Wir haben uns jetzt an das Betreuungsgericht gewandt
um eine gesetzliche Betreuung zu übernehmen und werden uns jetzt von einem Pflegestützpunkt beraten lassen.
ich habe meine Mutti immer geliebt, aber sie ist nicht mehr die liebe Mutti- wir sind alle verzweifelt. Ich kann verstehen, dass irgendwann
die Liebe zur Mutti geht,-weil man es einfach nicht mehr ertragen kann. Ich denke, vielleicht ist kein Mensch gemacht ,um so alt zu werden -nicht so!!!!
am 28.09.2018, 19:45 meine mama mittel Endstadium. aggressiv, ich als tochter bin immer der Buhmann. keine Unterstützung innerhalb der Familie. ich verändere mich monentan mehr als meine mutter. bitte um hilfe und antwort. meine nerven packen das nicht mehr. ich hab sie so lieb, sie tut mir leid. kann ich damit nicht umgehen?
am 12.07.2018, 11:05
Hallo, meine Mutter hat ebenfalls Demenz. Es ist sicher nicht so ausgeprägt aber sie versteckt Schlüssel, hat Kleider in ihrem Schlafzimmer hängen, die ihr nicht gehören, versteckt ihre Taschen und kann ihr Geld nicht mehr finden. Der Donnerstag existiert nicht mehr, der wurde in allen Kalendern gestrichen. Sie hatte am 05.07 Geburtstag meinte jedoch, dass sie schon immer am 06.07. Geburtstag hatte. Sie fällt auch auf der Straße hin und kann nicht mehr aufstehen. Ich bin der \"Buhmann\" bei ihr und alle anderen Familienmitgliedern ist sie sehr freundlich gegenüber. Wenn unsere Familienmitglieder etwas sagen und ich sage das Gleiche, dann ist bei ihr Polen und Russland offen. Sie hat mir im Februar 2017 die Vollmacht übergeben (da war sie noch ziemlich klar), jetzt hat sie mir diese wieder entzogen. Ich hätte angeblich ihr Geld geklaut. Nun war sie auf der Bank und hat festgestellt, dass ich keinen einzigen Pfennig entwendet habe. Sie hat sich sogar bei mir entschuldigt und mir gleichzeitig mitgeteilt, dass sie mir die komplette Vollmacht entzogen hat. Ja, jetzt kann ich noch nicht mal einen Pfennig für sie abholen, wenn sie z.B. mal ins Krankenhaus muss. Sie lebt noch alleine, da ich auch berufstätig bin. Sie hört jedoch nachts Stimmen und Leute, die an ihr Fenster klopfen und sagt, dass mein Mann und ich nachts in ihrem Schlafzimmer sind, sie uns hört und wir etwas suchen würden. Das ist aber alles nicht der Fall. Sie lässt alle Schränke in der Küche offen und auch die Haustüre steht oft offen, auch in der Nacht. Jetzt habe ich einen Termin beim Neurologe ausgemacht und der Sozialdienst wird mit ihr dort hingehen. Wir benötigen aber eine Überweisung vom Hausarzt und zu dem möchte sie nicht gehen - der taugt nichts. Sie hat dazu eingewilligt, dass sie kein Auto mehr fährt, was ja sehr gut ist. Wir haben auch die Erlaubnis dass das Auto (ist ein alter Diesel) verkauft werden kann. Sie hat haber keinen Fahrzeugbrief und keinen Fahrzeugschein. Den findet sie nicht mehr. Ich habe auch bereits alle Papiere durchgesehen und sie meinte nur, dass sie die Papiere durchgesehen und einige entsorgt hat. Sie beschimpft mich auch extrem (ich möchte das sie tot ist und möchte auch ihr ganzes Geld. Sie sagt warum ich in der Lage war einen Sohn zu bekommen - der ist mittlerweile schon erwachsen und verheiratet - außerdem sagt sie zu mir ich sei eine Schlampe - bin seit 36 Jahren glücklich verheiratet - und noch einige andere Sachen, die sie mir an den Kopf wirft).
Ja, ich weiß mittlerweile nicht mehr, was wir noch machen können, da sie ja immer noch alle Entscheidungen - auch wenn sie total falsch sind - selbst treffen möchte, da sie in ihrem ganzen Leben immer alles besser wußte als alle anderen Menschen. Mal sehen, was da noch auf mich zu kommt.
am 19.07.2018, 08:45
Meine Mutter steht kurz vor ihrer Diagnose. Uns allen ist klar, dass sie dement ist. Wir vermuten Alzheimer. Es ist sehr schwer für mich als Tochter, denn ich werde gerade zu ihrer Bezugsperson, da mein Vater mit der Situation nervlich schwer umgehen kann. Meine Mutter ist 75 Jahre: die Ungewissheit wie lange sich mich überhaupt noch erkennt tut jeden Augenblick weh. Im Moment redet sie von mir als mehreren Barbaras, die sie alle nicht mehr in ihrem Kopf zusammenfügen kann. Ich spalte mich auf, um vielleicht eines frühen Tages ganz zu verschwinden. Ich fühle mit jedem, der so etwas durchmachen muss. Aber ich bin dankbar, dass ich ihr jetzt noch in der Mutterrolle nah sein darf, sie streicheln und beruhigen darf, jeder Moment ist ein Abschied und ich kämpfe damit, mich nicht vom Strudel mitreißen zu lassen und mich zu verlieren, so wie meine Mutter mich verliert.
am 22.07.2018, 19:15
Es ist eine Krankheit, die wirklich schwer zu fassen ist.
Man weiß nie, in welche Richtung es geht, außer, dass es bergab geht.
Es ist so schwierig, einen Menschen, den man liebt und immer für seine Geduld, Diplomatie, Empathie so sehr geachtet hat, dabei zuzusehen, wie er sich verändert.
Ich schreibe von meiner Mutter.
Sie selbst empfindet ihre Vergesslichkeit als pure harmlose Alterserscheinung.
Zum Arzt? Um Gottes Willen.... Das kommt überhaupt nicht in Frage.
Während sie sonst ein sehr reflektierter Mensch war, der stets vorsichtig im Umgang mit seiner Umgebung war, verändert sich ihre Hemmschwelle.
Sie redet Dinge üb. andere Menschen, sie sie nichts angehen und was soll ich sagen:
Nie hätte ich es gedacht, aber meine Mutter wird mir langsam peinlich. Wie soll man so etwas, wenn es noch nicht allzu auffällig ist anderen mitteilen, ohne sich nicht als Verräterin zu fühlen.
Wie soll man es einem Menschen beibringen, dass er eigentlich zum Arzt müsste.
Leute, Leute, was ist das für eine furchtbare Erkrankung.
Oder ist es nur Altersstarrsinn?
Anderen fällt es nicht immer so auf.... Oder sie sagen es aus Rücksicht nicht.
Man kann doch keinen zwingen zum Artzt zu gehen.
Meine Mutter lehnt das kategorisch ab.
Ich will weiterhin versuchen alles mit Geduld und Würde sowie Liebe und Verständnis zu tragen, aber mein Leben ist zerstört....
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