Gerade in frühen Phasen einer Demenzerkrankung ist der Beratungsbedarf hoch. Gleichzeitig kann die persönliche Beratung die Betroffenen in dieser Phase besonders stark unterstützen, z.B. um geeignete Vorsorgemaßnahmen zu ergreifen.

Hausärztinnen und Hausärzte sowie Fachärztinnen und Fachärzte nehmen hier eine zentrale Rolle ein, da sie oftmals die ersten Kontaktpunkte zum professionellen Versorgungssystem darstellen. Nach der Diagnose können Ärztinnen und Ärzte über die Erkrankung und über mögliche Behandlungsmöglichkeiten der Symptome aufklären. Darüber hinaus können sie wichtige Hinweise zu Unterstützungs- und Beratungsangeboten (z.B. Beratungsstellen, lokale Alzheimergesellschaften und Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung) und zu rechtlichen Fragen (z.B. Vollmacht, Patientenverfügung) geben.

Jeder Mensch darf selbst entscheiden, ob er oder sie die Diagnose mitgeteilt bekommen möchte oder nicht. Menschen, die an Demenz erkrankt sind, haben das Recht, mit ihren Sorgen und Nöten ernst genommen zu werden. Sie haben das Recht auf umfassende Aufklärung. Ebenso dürfen sie darauf bestehen, nichts oder erst nach und nach mehr über ihre Krankheit zu erfahren. Auch Angehörige dürfen nur mit dem Einverständnis der Betroffenen informiert werden.

In keinem Fall sollten Menschen mit Demenz mit der Diagnose alleingelassen werden. Denn das Fortschreiten der Krankheit kann durch eine abgestimmte Behandlung verzögert werden. Zudem kann die Klärung der Ursachen für Symptome wie veränderte Verhaltensweisen für Betroffene und Angehörige auch entlastend sein.

Weitere Informationen finden Sie hier:

Die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen
Demenz – eine Herausforderung für Angehörige

Auf der Internetseite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft können Sie unter den aktuelle Empfehlungen zu ethischen Fragestellungen die „Empfehlungen zum Umgang mit Diagnose und Aufklärung bei Demenz“ herunter laden. Zum Downloadbereich der Deutschen Altheimer Gesellschaft gelangen Sie hier.

Eine pflegerische Beratung wird von unterschiedlichsten Bereichen angeboten. Pflegestützpunkte unterstützen Betroffene und pflegende Angehörige bei der Vorbereitung und Organisation rund um die Pflege und koordinieren diese bei Bedarf. Sie ermöglichen eine effiziente Vernetzung aller Angebote für Pflegebedürftige vor Ort sowie in der Region und beraten auch zum sozialrechtlichen Fragen.

Weitere Informationen finden Sie hier:

Datenbank "Beratung zur Pflege" der Stiftung Zentrum Qualität in der Pflege (ZQP)

Versicherte, welche Leistungen der gesetzlichen oder privaten Pflegeversicherung erhalten, haben einen gesetzlichen Anspruch auf Pflegeberatung. Gleiches gilt für Versicherte, die zwar noch keine Leistungen der Pflegeversicherung erhalten, aber einen Antrag auf Leistungen gestellt haben und bei denen erkennbar ein Hilfe- und Beratungsbedarf besteht. Sie werden in den Bereichen Pflegeleistungen, Hilfeleistungen oder sozialrechtliche Leistungen beraten. Die Beratungsangebote können zu Hause stattfinden.
Pflegebedürftige, die ausschließlich Pflegegeld beziehen, müssen in den Pflegegraden 2 und 3 einmal halbjährlich sowie in den Pflegegraden 4 und 5 einmal vierteljährlich eine Beratung in der eigenen Häuslichkeit in Anspruch nehmen.

Weitere Informationen finden Sie hier:

Beratung im Pflegefall

Informationen zu Ihrer Pflegesituation: Demenz

Pflegeberatung nach § 7a SGB XI

Weitere Stellen, bei denen Sie sich persönlich beraten lassen können, sind kirchliche Institutionen und Wohlfahrtsverbände, ambulante Pflegedienste, Pflegeheime, kommunale Senioren- und Pflegeberatungen oder auch bei Bedarf Sozialdienste von Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen

Die Versorgung von Menschen mit Demenz kann im Alltag sehr fordernd und anspruchsvoll und auch körperlich und seelisch sehr belastend sein. Die meisten Pflegebedürftigen in Deutschland werden im Kreis der Familie betreut und gepflegt (Ehe-, Lebenspartner oder Kinder). Im Folgenden finden Sie Informationen, wohin sich Angehörige wenden können, wenn sie für sich selbst Unterstützung benötigen.

Weitere Informationen finden Sie hier

In den Foren des Wegweiser-Demenz erhalten Sie ganz konkrete Unterstützung von kompetenten Fachleuten aber auch von anderen Angehörigen und Erkrankten. Hier geht es zu den Foren für Betroffene und Angehörige.

Psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige

Pflegende benötigen in Ihrem Alltag viel Kraft und emotionale Stärke. Durch den Pflege- und Betreuungsalltag ist es schwer jeden Tag diese Energie aufzubringen. Wenn Sie merken, dass Sie sich erschöpft fühlen, können Sie sich an die Online-Beratung pflegen-und-leben wenden. Hier werden Sie anonym von einem professionellen Team von Beraterinnen und Beratern unterstützt oder Sie informieren sich auf der Webseite, welche Möglichkeiten es gibt, um Energiereserven wieder aufzufüllen. Bei Bedarf werden Psychotherapieempfehlung ausgesprochen oder weiterer Hilfsangebote unterbreitet.

 „pflegen und leben – Psychologische Online Beratung“

in.kontakt – eine App für pflegende Angehörige

Durch die „Online Selbsthilfe Initiative für pflegende Angehörige“ wird eine App bereitgestellt, welche die klassische Selbsthilfe vor Ort unterstützen beziehungsweise ersetzen soll. In dem Modellprojekt können Sie sich informieren, Erfahrungen austauschen, vernetzen oder gegenseitig Hilfe ermöglichen. Die mobile App in.kontakt ist kostenlos in den App Stores für Smartphones und Tablets (Android ab Version 6 und Apple ab Version 10) erhältlich.

„In-kontakt App – Online Selbsthilfe Initiative“

Die Verbraucherzentrale setzt sich ebenfalls mit dem Thema Menschen mit Demenz auseinander und kann Ihnen wertvolle Tipps geben. Informieren sie sich, bevor Sie zum Beispiel einen Vertrag mit einem Pflegeheim abschließen. Hierbei wäre zum Beispiel wissenswert, was in einem Wohn- und Betreuungsvertrag stehen muss. Dieses ist im Gesetz zur Regelung von Verträgen über Wohnraum mit Pflege- und Betreuungsleistungen festgehalten. Wenn es zum Rechtsstreit zwischen Ihnen und dem Leistungsanbieter kommen sollte, gibt es ein schnelles Verfahren zur Konfliktlösung mit Hilfe eines Streitmittlers. Dieses Verfahren ist für den Verbraucher unentgeltlich.

Weitere Informationen finden Sie hier:

Tipps der Verbraucherzentrale für Angehörige von Menschen mit Demenz

Selbsthilfegruppen bieten Angehörigen die Möglichkeit sich mit anderen Menschen auszutauschen und ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie man selbst. Viele Angehörige nutzen das Angebot, um über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen, aber auch um sich gegenseitig zu unterstützen und Tipps zu geben. Neben dem reinen Erfahrungsaustausch können auch bestimmte Schwerpunkthemen besprochen werden wie zum Beispiel die Leistungen der Pflegeversicherung, rechtliche oder medizinische Fragen. Wichtige Themen sind auch der Umgang mit der Erkrankung und Situationen, in denen Angehörige an ihre Grenzen stoßen. Zu diesen speziellen Aspekten werden in manchen Gruppen auch ab und zu Expert*innen eingeladen. Einige Gruppen richten sich an spezielle Zielgruppen wie Angehörige von Menschen mit einer frontotemporalen Demenz oder an jüngere Angehörige. Adressen von Angehörigengruppen können Sie über die örtlichen Pflegestützpunkte oder in Ihrer Kommune erfahren, z.B. in den Selbsthilfekontaktstellen.

Weitere Informationen finden Sie hier

Inzwischen gibt es auch virtuelle Selbsthilfegruppen. Das ist insbesondere für die Angehörigen hilfreich, die zeitlich hoch belastet sind oder in ländlichen Regionen leben, wo lange Wege bis zur nächsten Angehörigengruppe bestehen. Ein Austausch im geschützten Raum bietet zum Beispiel die App „in.kontakt“ des Vereins wir pflegen. Die App ist kostenlos und in den üblichen App-Stores für Smartphones und Tablets (Android ab Version 6 und Apple ab Version 10) erhältlich.

In-kontakt App – Online Selbsthilfe Initiative

Da Menschen mit Demenz heute oft in einem frühen Stadium der Demenz diagnostiziert werden, gibt es inzwischen auch Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz. Diese werden allerdings professionell unterstützt, z.B. von lokalen Alzheimer-Gesellschaften. Auch hier besteht die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, manche Gruppen legen den Schwerpunkt auf gemeinsame Aktivitäten.

Eine Liste von Gruppen für diese Zielgruppe finden Sie hier

Mit dem Alzheimer-Telefon für Betroffene und Angehörige unterstützt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft - gefördert durch das Bundesfamilienministerium - bundesweit Betroffene, deren Angehörige sowie das Fachpersonal. Die Beschäftigten beantworten Fragen zum Krankheitsbild von Alzheimer, zur Diagnose, zum Krankheitsverlauf, zur Therapie, zu Selbsthilfegruppen vor Ort und vielem mehr.

Geschulte Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die Erfahrung mit Menschen mit Demenz und mit der Alzheimer-Krankheit haben, stehen Ratsuchenden Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr unter der Telefonnummer 030 25937 9514 zur Verfügung.