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Ratgeberforum "Prävention, Diagnose und Therapie"

Bild: Ratgeberforum "Prävention, Diagnose und Therapie" Die Diagnose Demenz wirft viele Fragen auf. Hätte die Erkrankung verhindert werden können? Ist sie therapierbar? Und worauf sollte man bei der Behandlung achten? Im Ratgeberforum „Prävention, Diagnose und Therapie“ geben zwei Experten Antworten: Dr. Marc Lässer, Neuropsychologe und assoziierter wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Sektion Gerontopsychiatrie der psychiatrischen Universitätsklinik Heidelberg, moderiert das Forum zusammen mit Dr. Elmar Kaiser. Als Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie leitete er bis Anfang 2012 die Gedächtnisambulanz der Psychiatrischen Universitätsklinik Heidelberg.

Autor Lewy - Body - Demenz,was nun?
09.02.2019 | 15:06
Barbara66

Meine Mutter 82 Jahre,ist 9 Monate auf eine Psychose mit verschiedenen Neuroleptika behandelt worden. Im Oktober traten Rigor,Tremor und Akinesie auf,so daß sie nicht mehr gehen Konnte - sich im Bett nicht mehr drehen konnte -nicht mehr schlucken konnte. Aufgrund meiner 25 jährigen Arbeit in der Apotheke und meine Kenntnisse über Medikamente, beschloss ich ,alle Neuroleptika abzusetzen.
Am 1 November 2018 haben wir sie mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht,wo sie sofort mit Levodopa 3xtgl. auf idiopathisches Parkinson behandelt wurde.
Der Zustand besserte sich langsam ,aber sie machte große Fortschritte und ein Gehen ohne Rollator in der Wohnung War problemlos möglich.
Ohne Neuroleptika blieben die Halluzinationen 3 Monate weg.
Meine Vermutung, von der mich niemand abbringt (bisher hat noch kein Arzt eine Diagnose gestellt)ist die Lewykoerperchendemenz.
Seit 30.1.hoert sie Stimmen, die Sachen kommentieren,die wirklich real sind.
Mein Bruder hat sich ein Wohnmobil gekauft und die Stimmen haben gesagt :der Thomas hat sich ein Wohnmobil gekauft. ......
Sie hat aber auch wieder eine Nachbarin angerufen,da angeblich Krach auf der Straße sei und die Nachbarin hätte doch die Polizei angerufen? ????
Wir geben ihr jetzt wieder 50 mg Quetiapin abends .
Auf meinen Wunsch hat der Neurologe Rivastigmin Pflaster verordnet - ist das sinnvoll?
Meine Mutter ist bei vollem Verstand,lebt mit meinem Vater zu Hause,versucht auch täglich zu kochen.
Der Demenz Test am 4.2.beim Neurologen ergab:15 Punkte-keine Demenz-altersgerechte kognitive Leistung.
Ich weiß irgendwie nicht mehr weiter und habe grosse Angst vor dem,was auf uns zukommt.
Wäre über hilfreiche Rückmeldungen dankbar.
Bärbel

11.02.2019 | 08:09
Jutta60

Hallo Barbara,
meine Mutter hatte eine Lewy-Körper-Demenz, die sehr lange unbemerkt geblieben ist. Behandelt wurde sie auf alle möglichen anderen Krankheiten. Es wäre uns viel erspart geblieben, wenn wir eine vernünftige Diagnose bekommen hätten. Am Ende ihres Lebens erhielt sie auch Quetiapin abends und Rivastigmin.
Leider ergaben auch bei ihr die Demenztests (wenn ich es geschafft hatte, dass ein Neurologe kam) immer einigermaßen gute Ergebnisse bzw. das böse Wort "altersgerecht" fiel. Lange Zeit konnte mir kein Arzt erklären, woran meine Mutter litt. Erst als ihre Wahnvorstellungen so massiv geworden waren, dass sie in ihrer Verzweiflung versuchte sich umzubringen, wurde in der Psychiatrie die Diagnose gestellt. Ich habe mich dann sehr viel mit der Krankheit beschäftigt. Leider gibt es nur wenig gute Bücher.
Sie haben ja nun den Vorteil, dass Ihr Vater über den Tagesverlauf berichten kann, auch wenn Sie nicht vor Ort sind. Das müsste doch bei der Diagnose helfen. Erlebt Ihr Vater auch die im Tagesverlauf stark schwankenden Leistungen der Mutter? Den unruhigen Schlaf? Die Wahnvorstellungen? Die häufigen Stürze aus dem Nichts? Das müsste dem Neurologen Ihrer Mutter doch weiterhelfen. Ich weiß, dass es sehr schwer ist, einen niedergelassenen Neurologen zu finden, der bereit ist, sich mit dem hässlichen Thema zu beschäftigen. Aber ich habe das Gefühl, dass Sie unbedingt einen Arzt brauchen, mit dem Sie die Krankheit Ihrer Mutter besprechen können. Selbst wenn Sie Apothekerin sind, würde ich nicht selbständig an der Verordnung schrauben. Aber das ist meine persönliche Meinung. Ich weiß nur zu gut, welche Ängste einem umtreiben.
Ja, was kann auf Sie und Ihre Familie zukommen? Genau wird Ihnen das keiner sagen können, denn Ihre Mutter kann in ihrem hohen Alter ja auch an einer ganz anderen Krankheit sterben. Wenn das nicht der Fall ist, war es bei meiner Mutter so: die Wahnvorstellungen verstärkten sich und hörten irgendwann gar nicht mehr auf. Die klaren Momente wurden seltener, aber wenn sie kamen, war ihr bewusst, dass etwas nicht mehr stimmte. Sie sah fassungslos das Durcheinander, das sie angerichtet hatte und weinte: was habe ich nur, ich werde verrückt. Am Ende wurde es so schlimm, dass sie überhaupt keine Ruhe mehr fand. Die Stimmen befahlen ihr ständig, die absurdesten Dinge zu tun. Sie sah Hunde über den Gartenzaun springen und Gänseherden, die ihr den Weg versperrten. In ihrer Verzweiflung bat sie mich, sie endlich zu töten, damit sie das nicht mehr länger aushalten müsste. Erst dann bekam ich Hilfe von ihrem Arzt und die Einweisung in die geschlossene Psychiatrie. Dort wurden die Wahnvorstellungen mit Medikamenten gemindert und meine Mutter fand wieder etwas Ruhe. Sie glitt sehr schnell ins Vergessen, sicher auch eine Folge der Medikamente. Sie konnte bald nicht mehr gehen, stehen, sich drehen, nicht mehr sitzen und sprechen. Ich hatte aber nicht den Eindruck, dass sie litt. Ich habe sie jeden Tag gesehen. Daheim ist so eine Pflege nicht zu bewältigen, ich brachte meine Mutter in ein Heim. Gestorben ist sie letztendlich alleine, als wir es am wenigsten erwartet haben. Das fehlende Mitgefühl und das mangelnde Interesse an einer Diagnose verzeihe ich den Ärzten nie, auch wenn keine Therapie versäumt wurde, weil es keine gibt. Ich werde Jahre brauchen, bis ich darüber einigermaßen hinwegkomme. Deshalb schreibe ich auch manchmal hier im Forum.
Angst brauchen Sie keine zu haben, denn Sie machen nichts falsch. Es gilt nur, das alles zu akzeptieren. Das ist schon schwer genug. Vielleicht denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind. Hier sind viele, die Ähnliches erleben mussten. Suchen Sie rechtzeitig ein gutes Heim, wenn es lange geht, kann man es daheim eigentlich nicht bewerkstelligen.
Alles Gute für Sie und Ihre Eltern!

11.02.2019 | 11:55
Barbara66

Hallo Jutta
Vielen Dank für Deine Worte.
Bei meiner Mutter sind die Stimmen überwiegend morgens da.
In der Nacht ist sie ruhig -sie geht sehr früh ins Bett und ist daher meist um halb vier wach.
Das mit den Stuerzen War im Oktober mehrfach und ist weg.
Draußen geht sie eingehakt mit meinem Vater spazieren und drinnen geht's mit dem gehen prima.
Durch die Gabe verschiedener Neuroleptika, die bei dieser Krankheit eben nicht gegeben werden sollen,hat sie Ende Oktober total abgebaut.
Sie konnte nicht mehr gehen, nicht mehr schlucken usw.
Wenn ich nicht alle Neuroleptika abgesetzt hätte, wäre sie mir gestorben.
Dann War sie 3 Wochen im Krankenhaus und ist dort auf Parkinson behandelt worden.
Sie hat grosse Fortschritte gemacht, sah blendend aus und zum Glück keine Wahnvorstellungen.
Leider sind diese nun wieder da und ihr geht es sofort sehr schlecht.
Wir wollten Sie eigentlich in die Psychiatrie bringen,aber sie möchte die Behandlung gegen die Wahnvorstellungen ambulant durchführen.
Ich befürchte, daß sich ihr Zustand in der Psychiatrie verschlechtert, da sie sich doch in ihrer gewohnten Umgebung am wohlsten fühlt.
Wie alt War Deine Mutter,als ihr Veränderungen bemerkt habt?
Im Grunde kann diese schreckliche Krankheit ja erst nach dem Tod durch eine Obduktion festgestellt werden und zu Lebzeiten kann man ja nur anhand der Symptome diese Diagnose stellen.
Da bisher die Diagnose Demenz noch niemand gestellt hat,haben wir auch erst den Pflegegrad 1.
Ich fühle mich wirklich von den Ärzten alleingelassen,da niemand auf meine Verdachts-Diagnose eingeht.
LG
Bärbel

11.02.2019 | 13:49
Jutta60

Hallo Barbara,
wie gut kann ich mich noch erinnern, das auch so ähnlich erlebt zu haben!
Aus dem Rückblick, meine Mutter ist im Juni 2018 mit 90 Jahren verstorben, kann ich sagen, dass die ersten Symptome schon ca 5 Jahre zuvor begonnen haben. In der Familie ist man meist nicht fähig, diese Krankheit früh zu erkennen. Falls Sie sich da auch grämen, das brauchen Sie nicht. Sie sind schon weiter, als ich damals bei meiner Mutter war. Gerade deshalb bräuchte man ja die Hilfe der Ärzte, auch mich hat das massiv erschreckt, wie wenig da kam. Denn es macht einem auch selbst Angst, für das eigene Leben.
Parkinson war bei meiner Mutter auch als (falsche) Diagnose dabei (sie bekam später im Krankheitsverlauf parkinsonähnliche Symptome) , auch Epilepsie, Delir, Postraumatische Belastungsstörung, Depression ...
Zunächst hatte sie auch Pflegegrad 1. Ich habe richtig gekämpft. Nach der Diagnosestellung erhielt sie dann sofort 5. Ist auch ein Schock, das so zu lesen ...
Die gewohnte Umgebung ist gut und richtig, solange es geht. Bei meiner Mutter brachte jeder KH-Aufenthalt einen Schub nach unten.
Ich wünsche Ihnen und Ihren Eltern so sehr, dass es nicht ganz so schlimm wird. Man weiß gar nicht, was man sagen soll.
Eine Obduktion habe ich nicht gewollt. Ich hatte da schon Lehrbücher gelesen - Lewy-Körper-Demenz fast wie aus dem Bilderbuch, ich hatte keinerlei Zweifel.
Wenn ich Ihre Zeilen lese, die mich sehr bewegen, dann sagt mir mein Gefühl, dass Sie die Herausforderungen schaffen werden.
Viele Grüße, Jutta




12.02.2019 | 17:17
elmarkaiser

Sehr geehrte Fragenstellerin,

Sie haben bereits sehr wertvolle Anregungen und Anmerkungen von Barbara66 erhalten. Als Arzt kann ich vielleicht noch anmerken, dass die Diagnosestellung einer vermuteten Lewy-Körper-Demenz durch ein PET (Positronen-Emissions-Tomographie) untermauert werden kann, falls die sogenannten klinischen Kriterien stimmen. Dies scheint nach Ihrer Schilderung allerdings der Fall zu sein. Ich rate Ihnen zur Vorstellung in einer universitären Gedächtnisambulanz, da dort die entsprechende Überweisung zur PET-Untersuchung sowie ergänzende Tests erfolgen können.

Mit freundlichen Grüßen,

Dr. E. Kaiser

12.02.2019 | 18:18
Barbara66

Hallo Herr Dr.Kaiser
Danke für Ihre Rückmeldung.
Ueber die PET Untersuchung habe ich mich bereits informiert -der behandelnde Neurologe meint,daß dies zu strapazioes für meine Mutter sei und im Grunde keine richtige Diagnose bringen würde! !???
Die Medikation wird wahrscheinlich nach Diagnosestellung keine andere sein als im Moment.
Quetiapin 50 mg abends und 1x tgl.RIVASTIGMIN Pflaster 4,6 mg.
Wir haben meine Mutter heute in die Psychiatrie gebracht, da sie vorgestern wieder das (schon im letzten Jahr das gleiche )Auto gehört hat,welches mit Lautsprechern an ihrem Haus vorbeifährt und beleidigende Sachen über mich,ihre Tochter, und den Rest der Familie sagt.
Dann ist sie total verängstigt und kommt nicht mehr zur Ruhe und ist von dieser Vorstellung nicht wegzubekommen.
Sie redet völlig klar und ist keineswegs verwirrt oder senil.
Sie vergisst nichts,weiß wo alles liegt (zu Hause).
Sie meistert ihren Haushalt noch usw.
Eben hat die Ärztin mit ihr gesprochen und hat gemeint,was sie hier wolle!!???
Die gleichen Medikamente würde sie hier auch bekommen und nichts anderes-sie könne nach Hause gehen? ?!!!
Niemand ist auf die vermutete Diagnose und den Zustand der Angst meiner Mutter eingegangen.
Hier fühle ich mich ehrlich nicht ernst genommen.
MfG
Bärbel

13.02.2019 | 09:37
elmarkaiser

Es tut mir leid, das zu hören. Vielleicht gibt es aber noch die Möglichkeit, mit dem zuständigen Oberarzt oder Chefarzt zu sprechen, um eine ausführliche Diagnostik und bestmögliche Abklärung zu veranlassen.

Ich wünsche Ihnen dafür alles Gute!

Dr. E. Kaiser

12.05.2019 | 09:20
Mairead

Liebe Barbara,

nun wollte ich hier etwas schreiben, dachte aber, ich frage erst einmal nach, wie es bei Ihnen aussieht. Mein Vater hat die Diagnose für Lewy-Body-Demenz (vermutlich) seit etwa 7 Jahren. Vielleicht kann ich noch etwas zu der Unterhaltung beitragen. Wenn Sie mögen, würde ich mich über Ihre Nachricht freuen.

Viele Grüße
Mairead

22.05.2019 | 16:35
Barbara66

Sorry,
War lange nicht hier und habe erst jetzt Deine Nachricht gelesen.
Meine Verdachts-Diagnose LBD bestätigt der Neurologe nicht.
Für ihn ist es eine paranoide Psychose (Alterspsychose ).
Ich teile seine Meinung nicht.
Meine Mutter ist in einem sehr schlechten Allgemeinzustand.
Es ist nicht das Gedaechtnis, welches schlecht ist,sondern der ganze Zustamd-das Zittern, die Schwäche.
Kein Lachen mehr-und weinen kann sie auch nicht.
Wie ist es bei Deinem Vater?
Was nimmt er ein?
LG
Bärbel



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