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Ratgeberforum "Prävention, Diagnose und Therapie"

Bild: Ratgeberforum "Prävention, Diagnose und Therapie" Die Diagnose Demenz wirft viele Fragen auf. Hätte die Erkrankung verhindert werden können? Ist sie therapierbar? Und worauf sollte man bei der Behandlung achten? Im Ratgeberforum „Prävention, Diagnose und Therapie“ geben zwei Experten Antworten: Dr. Marc Lässer, Neuropsychologe und assoziierter wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Sektion Gerontopsychiatrie der psychiatrischen Universitätsklinik Heidelberg, moderiert das Forum zusammen mit Dr. Elmar Kaiser. Als Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie leitete er bis Anfang 2012 die Gedächtnisambulanz der Psychiatrischen Universitätsklinik Heidelberg.

Autor Wie gehe ich mit Halluzinationen der an Lewy Body Demenz erkrankten Mutter um?
14.06.2019 | 18:36
Barbara66

Ich war bereits im Februar hier und habe von der Verdachts-Diagnose LBD meiner Mutter berichtet.
Seit Januar 2017 Halluzinationen, die aber wieder verschwanden und erneut im Februar 2018 auftraten.
Dann im Oktober totaler Absturz (Parkinson Krise durch Neuroleptika )und 3woechiger Krankenhaus Aufenthalt mit Levodopa Medikation.
Langsames Gehen wieder möglich ,aber Parkinsonsymptome sind geblieben.
Massive Gewichtsabnahme !
Alle diese Symptome deuten ja auf eine LBD hin ,aber den Neurologen interessiert das überhaupt nicht.
Es sei eine paranoide Psychose! !
Sicher sind das psychotische Symptome -aber bedingt durch die LBD!!!
Ich werde nun zur weiteren Klärung (auch für den Pflegegrad)im Juli mit meiner Mutter zur Gedaechtnisambulanz fahren-wollte ihr den Stress eigentlich ersparen,aber ich sehe keine andere Möglichkeit, da ich mich vom behandelnden Neurologen nicht ernst genommen fühle.
Da das Gedächtnis meiner Mutter noch relativ gut funktioniert,verstehe ich manchmal nicht,warum ich es nicht schaffe, sie bei einem ihrer Wahnsymptome vom Gegenteil zu überzeugen.
Als ich sie letzten Freitag badete, sagte sie plötzlich zu mir:Ich darf heute eigentlich nicht zu lange im warmen Wasser bleiben,da mir der Mann aus Wickhausen (mein Wohnort)heute die Spritze wieder gegeben hat?????
Ich sagte,was für eine Spritze?
Welcher Mann??
Ich merke dann sofort,wie eine unglaubliche Angst und auch Wut durch meinen Körper geht und möchte am liebsten davonlaufen.
Sie sieht mich dann an und versteht überhaupt nicht,warum ich sie NICHT verstehen will!!
Sie ist in keinster Weise vom Gegenteil zu überzeugen.
Ich weiß langsam nicht mehr weiter und komme schon jetzt im Fruehstadium an meine Grenzen.
Wie geht es anderen Betroffenen?
Ich moechte Sie auch noch nicht in ihrem Wahn bestätigen, da Sie "noch"relativ klar ist.
Bin für jede Art der Hilfestellung dankbar.
Schon jetzt Danke für alle Beiträge, die mir sicherlich helfen werden.
LG
Barbara

17.06.2019 | 07:53
Jutta60

Hallo Barbara,
meine Mutter ist vor einem Jahr mit einer LBD gestorben und ich erinnere mich noch sehr gut an die anstrengende Zeit. Wir haben die Diagnose sehr spät bekommen und ich glaube, die Ärzte sind da auch sehr vorsichtig. Wirklich zu 100% sicher kann man erst durch eine Untersuchung des Gehirns nach dem Tod sein. Auch meine Mutter bekam falsche Diagnosen - von Epilepsie (die häufigen Stürze bei LBD) bis Psychose - war alles dabei.

Ich habe nicht richtig verstanden, was Ihnen so große Angst macht, wenn Ihre Mutter erkennbar Wahnvorstellungen hat? Sie wissen ja, woher das kommt. Bei uns war es so, dass ich zunächst (ohne Diagnose) gar nicht damit umgehen konnte, meine Mutter auch massiv wütend und aggressiv wurde durch die Menschen, die sie sah und deren Handlungen und Worte. Das wurde besser, als sie Medikamente bekam. Sie haben sich zu der Problematik ja schon geäußert und die Medikamente hatten schwere Nebenwirkungen und haben ihr Leben sicher verkürzt. Allerdings wurde dann die Angst sehr viel weniger. Meine Mutter sah, hörte, roch immer noch Dinge und Menschen und Tiere, die nicht da waren, hatte aber keine Angst mehr. Z.B. gingen wir spazieren und sie sagte: da liegt eine Kuh auf dem Weg, da können wir nicht durch. Gut, dann gehen wir eben ein Stück zurück und nehmen den anderen Weg. Oder sie sah Bekannte, dann wurde für die eben ein Stück Kuchen mehr auf den Tisch gestellt. Das ging hervorragend. Geholfen hat auch, dass sie nicht mehr ferngesehen hat (das machte sie auch früher nicht so häufig) und zwar gar nicht mehr. Es tauchen nämlich immer wieder Teile aus Sendungen in ihren Wahnvorstellungen auf. Auch keine Nachrichten oder so. Kurze Zeit später habe ich ihr dann auch die Tageszeitung weggetan ("verkauft" als massive Preissteigerung usw.), weil sie dort aus wenigen Passagen, die sie noch lesen konnte, wieder Stoff für neue Wahnvorstellungen fand. Und versucht, die Nachbarn davon abzuhalten, den dramatischen Dorfklatsch ungefiltert zu erzählen (das war am schwierigsten, weil man ihr lange nur wenig von der Krankheit anmerkte). Ich habe sie bestärkt, mir ihre Träume zu erzählen und wenn dann etwas wirklich Skurriles kam wie einmal, als ich sie in Unterwäsche auf der Wiese des Nachbarn fand und sie mir sagte, ein Mann habe sie aufgefordert, sich auszuziehen und auf einen Baum zu steigen, da habe ich sie gefragt, ob ihr das nicht selbst seltsam vorkommen würde. Und sie meinte, ja, eigentlich wäre das doch nicht normal. Da habe ich sie dann bestärkt und gesagt, dass es nicht alle gut mit ihr meinen würden und sie sehr vorsichtig sein solle und ggf. mit mir oder den Ärzten/Pflegepersonal darüber reden solle.

Haben Sie keine Angst, Barbara, für meine Mutter war das nicht so schlimm wie für einen Außenstehenden. Sie haben für sich doch die Diagnose schon akzeptiert. Was bleibt uns auch anderes übrig? Hoffentlich finden Sie einen Neurologen, der Sie ernst nimmt. Mir ist das nicht gelungen.
Alles Gute für Sie und für Ihre Mutter!

17.06.2019 | 13:54
Barbara66

Hallo Jutta
Wir beide haben uns im Februar schon ausgetauscht.
Ich will es wahrscheinlich nicht wahrhaben, daß es sich um eine Demenz handelt.
Meine junggebliebene,fitte Mutter-an so eine beschissene Krankheit hätte ich niemals gedacht.
Ich leide sehr mit ihr ,da ihr Allgemeinzustand sehr schlecht ist.
Viel Uebelkeit, Schwindel ,Unruhe.
Wann begannen die Gedaechtnisstoerungen bei Deiner Mutter?
Kannst Du Dich an die Medikation erinnern,wodurch sie weniger Angst hatte?
Du hast damals geschrieben, daß sie am Ende ihres Lebens auch Quetiapin und Rivastigmin bekam.
Wie hoch wurde die Dosierung von Quetiapin angesetzt?
Oder hat sie Benzodiazepine, wie Lorazepam,bekommen?
War ihr Zustand auch so schlecht?
Bei meiner Mutter werden die Beine immer schwächer, so daß ein Gehen mit Rollator auch immer schwerer wird!
Manchmal denke ich,die Neuroleptika einfach abzusetzen, da trotz der Medikamente weiterhin Halluzinationen da sind.
Schade ich Ihr mit den Medikamenten mehr?
Da es sich ja um einen demenziellen Verlauf handelt und die Wahnvorstellungen dadurch entstehen,wird es gar nicht möglich sein,diese halbwegs mit Neuroleptika in den Griff zu bekommen.
Freue mich immer,von Dir zu hören
Danke
LG
Barbara

19.06.2019 | 09:43
Jutta60

Hallo Barbara,
ich habe nochmal meine Aufzeichnungen befragt. Meine Mutter ist nun schon ein Jahr tot und ganz langsam kommen wieder die Erinnerungen an die besseren Tage zurück. Auch meine Mutter war bis zu dieser schrecklichen Krankheit fit und wach.
Benzodiazepine hat meine Mutter überhaupt nicht vertragen. Vielleicht hat man sie ihr auch in einer der schlechten Phasen gegeben, keine Ahnung. Bei der LBD gibt es ja immer dieses schreckliche Auf-und-Ab. Ihre Gedächtnisstörungen habe ich sehr spät bemerkt. Die Krankheit begann (für mich sichtbar) mit großer Unruhe, Umräumen in der Wohnung und in den Schränken und damit, dass sie nicht mehr in der Lage war, Entscheidungen irgendwelcher Art zu treffen (vielleicht 4 Jahre vor Ihrem Tod). Das fiel uns sehr auf. Über Schwindel klagte sie auch sehr.
Sie bekam Quetiapin und Rivastigmin ca. 1 Jahr vor ihrem Tod bis zum Ende und der Neurologe sagte, dass es sehr niedrig dosiert sei. Ich habe mir darüber große Sorgen gemacht. Denn nach einer anfänglichen Besserung (die Wahnvorstellungen waren nicht mehr ängstigend für sie, aber noch da) begann ein rasend schneller körperlicher Verfall. Ihre Beine trugen sie kaum noch und sie saß ganz schnell im Rollstuhl, obwohl ich alles dafür getan hatte, um sie zu mobilisieren. Jeden Tag gingen wir spazieren. Ich weiß noch, wie sie mir sagte, ach, das ist doch nicht so schlimm. Dabei war sie immer viel gelaufen und gewandert. Es war schrecklich. Dabei wurde sie zunehmend schief, wahrscheinlich das Pisa-Syndrom. Aber der Neurologe hat überhaupt nicht auf mich gehört und meinte immer, die Wahnvorstellungen seien viel schlimmer als das, was sie jetzt hätte und alle körperlichen Symptome seien eben der Demenz geschuldet. Und an einen anderen kam ich nicht heran. Ich habe auch oft gedacht, dass ich ihr mehr schade als nütze mit den Medikamenten und wahrscheinlich hat das ihr Leben auch verkürzt. Aber der Neurologe machte mir halt immer Angst, wenn ich ihn fragte, ob man es nicht ohne probieren könnte. Und die Wahnvorstellungen vorher waren schon sehr schlimm. So sehr, dass sie versuchte, sich das Leben zu nehmen. Später sah ich in ihren Augen die Angst nicht mehr.
Ich kann Ihre Befürchtungen sehr gut verstehen und hoffe, dass Ihre Mutter wenigstens einen guten Neurologen hat. Für mich ist dieser Berufsstand (Neurologe, Psychiater,..) seit diesen Erfahrungen vollkommen verbrannt. So sehr, dass ich mich selbst mit meinen Depressionen, die ich nach ihrem Tod bekam, geweigert habe, auch nur einen davon aufzusuchen. Lieber schlage ich mich allein damit herum. Warum wollte er nicht verstehen, dass ich aus Sorge um meine Mutter gefragt habe, dass ich keine Schuld auf mich laden wollte, als ich der Behandlung mit den Medikamenten zugestimmt habe? Ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter sehr, dass Sie einen Arzt haben, der Ihnen auf Augenhöhe begegnet. Alles Gute!

19.06.2019 | 20:24
Barbara66

Hallo Jutta
schön, daß Du Dich nochmal gemeldet hast.
Die Schwankungen dieser Erkrankung bringen einen echt an die eigenen Grenzen.
Morgens geht's ganz gut und am Abend,als ich sie bade,hat sie plötzlich wieder eine Spritze von irgendwem bekommen???
Ich fühle mich vom behandelnden Neurologen überhaupt nicht ernst genommen.
Bei jedem Besuch der gleiche Text:
Gehen Sie mal ein paar Schritte;was macht der Rigor und der Tremor?
Wenn wir jetzt noch ein Lächeln in ihr Gesicht zaubern,Frau Pauly, dann ist alles wieder gut?????!!!!!!!
Ich könnte dann kotzen-meine Mutter ist schwerstkrank und will nicht mehr leben.
Bist Du mit Deiner Mutter damals in einer Gedaechtnisambulanz zur PET Untersuchung gewesen?
Das habe ich am 10.7.vor ,befürchte aber ,daß es zu strapazioes für meine Mutter sein wird.
Möchte aber endlich eine Diagnose von Ärzten für den Pflegegrad.
Freue mich auf Antwort von Dir.
LG
Barbara

21.06.2019 | 07:38
Andydreas

Hallo,
auch ich habe entsprechende Erfahrungen mit Wahnvorstellungen meiner Mutter gemacht. Auch ich war gestern das erste Mal mit meiner Mutter bei einer Neurologin und war wenig begeistert.
Meine Mutter kann nicht verstehen, dass alle ihre lieben Verwandten längst verstorben sind. Sie frage mich ständig und beharrlich nach Ehemann, Mutter, Vater und Oma. Es geht soweit, dass sie sich fast täglich auf die Socken macht um nach ihren Verwandten im Ort zu suchen. Ich darf sie dann immer aufspüren, was mir aufgrund eines GS-Trackers ganz gut gelingt. Es waren aber auch schon Polizei und Rettungswagen im Einsatz.
Ich hatte mich nach langer Zeit der Überlegung und vielen Anfragen diesbezüglich auch in diesem Forum dazu entschlossen gegen den Rat meines Hausarztes einen Neurologen aufzusuchen, um der Sache auf den Grund zu gehen. Es bedurfte sehr viel Überredungskunst und Getrickse um meine Mutter in die Praxis zu locken. Der vorab durchgeführte Demenztest war wohl sehr negativ. Als ich dann bei der Neurologin vorsprach ( ich hatte gebeten vorher mit ihr alleine zu sprechen, um die Sachlage zu erklären) erwartete mich eine sehr unterkühlt und nicht sehr empathische Dame, die sofort auf den Punkt kam und ohne Umschweife meine Mutter sofort dazu rief und uns schonungslos ihre Diagnose mitteilte. Sie hat dann noch eine Blutentnahme und eine Ultraschalluntersuchung an meiner Mutter durchgeführt. Anschließend hatte ich 4 neue Termine (Kernspin, Ohrenarzt, telef. Rückfrage in der Praxis und neuen Termin bei ihr).
Sie hat mir ein Rezept für meine Mutter ausgestellt. Donepezil HCL AUROBIND 5 mg.
Als ich das Rezept in der Apotheke einlösen wollte habe ich die Apothekerin nach ihrer Meinung gefragt. Sie hat etwas rumgedruckst und mich auf Nebenwirkungen hingewiesen. Insbesondere könne es zu Problemen mit der Verdauung kommen. Da bei meiner eine Laktoseintolleranz vorliegt und wir die entsprechenden Erfahrungen damit machen mussten schrecke ich noch davor zurück.
Nun meine Fragen: Haben Sie Erfahrungen mit dem o.g. Medikament und bringt das was ?
Sollte ich vielleicht vorher noch mal mit meinem Hausarzt reden, der mir ja ursprünglich von dem Besuch bei einem Neurologen abgeraten hat ?
Soll ich meine Mutter wirklich die Kernspin machen lassen ?
Auch ich hoffte eigentlich durch ein entsprechendes Attest für meine Mutter den Pflegegrad von 2 auf 3 erhöhen zu können, aber ist es das Wert ?

Danke sehr.

21.06.2019 | 17:56
Barbara66

Hallo Andydreas,
das verordnete Medikament für Deine Mutter ist ein Antidementivum, welches die Krankheit herauszoegern soll und auch wirksam gegen Wahnvorstellungen sein soll.
Mein Neurologe meinte allerdings,dass ein Antidementivum alleine nicht ausreicht um die psychotischen Symptome zu bekämpfen -hier müsse man zu Neuroleptika wie Quetiapin oder Clozapin greifen.
Ich stelle keine Besserung der wahnhaften Symptome fest,im Gegenteil-die Demenz schreitet fort und die Wahnvorstellungen werden immer schlimmer-sie sind täglich auch mit Medikamenten da.
Meine Meinung:Wahnvorstellungen aufgrund einer Demenz sind für mich behandlungsresistent.
Aus diesem Grund spiele ich mit dem Gedanken,alle Neuroleptika abzusetzen,bevor ich meiner Mutter dieses Gift gebe.
Ich denke auch jetzt anders über Antidementiva! !!!!
So eine schreckliche Krankheit wie die Lewykörper-Erkrankung oder andere neurodegenerative Demenzen möchte ich auf keinen Fall verzögern und meine Mutter noch länger quälen.
Anfangs habe ich auch gedacht,ihr alles einwerfen zu wollen,nur um sie noch länger am Leben zu halten.
Nicht mehr-ich wünschte, Sie würde bald erlöst.
Bekommt Deine Mutter Neuroleptika?
Mir ist durch die Krankheit meiner Mutter vieles für mein Leben klarer geworden.
Sollte ich so eine schreckliche Diagnose irgendwann bekommen-eine Krankheit,die unaufhaltsam fortschreitet und ein wuerdevolles Sterben unmöglich macht-gibt es nur 2 Möglichkeiten -
Aktive Sterbehilfe oder selbst Hand anlegen.
Das möchte ich meinem Mann nicht zumuten-und Kinder habe ich keine.
Nur ganz schnell weg von diesem Planeten und dem qualvollen Nervensterben zuvorkommen.
Mein Fazit:
Es gibt keine Medikamente,die diesen Verfall bremsen oder aufhalten und die Halluzinationen bekämpfen.
Die Entscheidung,ob Du Deiner Mutter das Medikament gibst,liegt bei Dir.
Ich vertraue keinem Neurologen mehr.
Diese hätten im Oktober meine Mutter bald umgebracht,weil niemand auf die Verdachts-Diagnose LBD gekommen ist und mit den falschen Neuroleptika behandelt worden ist,die diese Erkrankten überhaupt nicht vertragen.
Sie wäre an einem malignen neuroleptischen Syndrom gestorben.
Mein Vorteil ist meine 25 jährige Tätigkeit in der Apotheke und meine Kenntnis über Medikamente.
Solltest Du Fragen zu Medikamenten haben,helfe ich Dir gerne weiter.
Schönes Wochenende
LG
Barbara

22.06.2019 | 10:06
hanne63

Hallo Barbara,
inzwischen denke ich auch über den Sinn von Antidementiva nach. Meine beiden Eltern haben sie genommen....86 und 84 Jahre, ca 8 Jahre lang ziemlich sicher demenzerkrankt, Mutter seit 4 Monaten im Heim.
In einem Kurs für Angehörige von Demenzkranken lernte ich, dass Antidementiva sehr sinnvoll sein sollen. Sie verzögern den Zeitpunkt der Pflegebedürftigkeit, also den Eintritt des letzten Stadiums und lassen so eine längere Zeit zu Hause (mit oder ohne Pflegedienst) zu.
Inzwischen bin ich skeptischer....es wird ja insgesamt der Krankheitszustand verzögert. Bei meiner Mutter traten schon jahrelang vor Heimeinweisung Wahnvorstellungen und Hallzuzinationen auf......offenbar durch Medikamente nicht beeinflussbar!
Jetzt wird sie im Heim so vollgestopft mit Medikamenten, dass sie vermutlich keine Wahnvorstellungen mehr äußert (ob sie dennoch welche hat??)
Wenn bei Demenz aber zeitlich früher eine umfassende Pflegenotwendigkeit eintritt ohne diese Antidementiva.......dann tritt wahrscheinlich auch der natürliche Tod früher ein....oder?
In Frankreich wird inzwischen inzwischen von diesen Medikamenten, da kein therapeutischer Nutzen, offiziell abgeraten.
Wem soll man hier glauben? Was ist richtig? Was ist falsch?

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.06.2019 um 10:07.]

22.06.2019 | 19:42
Barbara66

Hallo Hanne63,
Darf ich fragen,wie das so lange zu Hause mit so einer schrecklichen Krankheit funktioniert hat?
Was macht man,wenn zu Hause alles drunter und drüber läuft?
Noch ist es bei meiner Mutter nicht der Fall,aber ich habe grosse Angst davor und frage mich,wann der richtige Zeitpunkt für einen Heimaufenthalt ist!?
Und was mache ich mit meinem Vater-den kann ich nicht alleine im Haus lassen.
Er ist (noch)nicht dement.
Aber er ist total auf meine Mutter fixiert,die den ganzen Haushalt geschmissen hat.
Wenn ich bei Dir von 8 Jahren höre, bekomme ich Angst.
So was kann ich mir bei meiner Mutter aufgrund der jetzt schon schlechten Verfassung und der gravierenden Gewichtsabnahme gar nicht vorstellen.
Wir können uns gerne austauschen.
LG
Barbara

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.06.2019 um 19:48.]

22.06.2019 | 20:10
hanne63

Hallo Barbara66,
ich konnte letztlich gar nichts machen, weil meine Eltern sich nicht haben helfen lassen. Zusammen haben sie sich irgendwie über Wasser gehalten trotz der Demenz von beiden....als es dann zu mehrfachen Polizeieinsätzen kam (Mutter rief an, weil angeblich Einbrecher im Haus sind...oder sie lief weg und mußte von Polizei gesucht werden)....und auch zu ein paar Krankenhausaufenthalten wegen Sturz/Schwächeanfall/Armbruch.....habe ich immer wieder den sozialpsychiatrischen Dienst eingeschalten...Amtsarzt kam etc...Begutachtung...ich habe die rechtliche Betreuung durch einen Berufsbetreuer beantragt und selbst alle Vollmachten niedergelegt....
Der Berufsbetreuer erreichte dann, dass Pflegedienst wegen Medikamentengabe täglich vorbeikam und 2 x in der Woche eine Haushaltshilfe...das ging dann noch 1 Jahr....jetzt ist wie gesagt Mutter im Heim.(wegen Selbstgefährdung in einem geschützten Bereich)..und Vater noch Zuhause....bis es eben auch nicht mehr gehen wird...(Sturz, Krankenhaus oder ähnliches)
ich selbst lebe ca 100 km entfernt und schaue nur ab und zu nach dem rechten.......
mehr kann ich dazu auch nicht raten.....leider.....ich mußte und muß einfach das ganz Leid mit ansehen und habe letztlich fast nichts erreichen können.....
es ging durchaus etliches drunter und drüber...aber ich hatte keinerlei Möglichkeit vorher da einzugreifen.....auch der sozialpsychiatrische Dienst sagte mir immer wieder...Willensfreiheit meiner Eltern.........
dazu kam noch, dass ein unerzogener lebhafter Hund(noch dazu unausgelasteter Jagdhund) im Haushalt der Eltern lebte, der jetzt Gott sei Dank seit ein paar Monaten über Tierheim anderweitig vermittelt werden konnte....vorher haben die Eltern den Hund nicht freiwillig abgegeben....und Pflegedienst und ich hatten vor dem Hund Angst...dieses Problem ist jedenfalls jetzt schon mal weniger.....
es ist eine Gratwanderung...einerseits ist man als Kind in der Verantwortung.....andererseits muß man den Eltern den freien Willen lassen.....
wann der richtige Zeitpunkt für eine Heimeinweisung ist....?
naja...wenn die Eltern freiwillig gehen möchten....dann wohl früher......
wenn sie nicht möchten....erst im Notfall (nach Krankenhausaufenthalt, Sturz , erhebliche Selbst- oder Fremdgefährdung)...und bis dahin ist man als Angehöriger genötigt ziemlich vieles mitanzusehen......


[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 22.06.2019 um 20:20.]



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