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Ratgeberforum "Wohnen, Betreuung und Pflege"

Bild: Ratgeberforum "Wohnen, Betreuung und Pflege" Unter welchen Voraussetzungen können Demenzkranke in den eigenen vier Wänden leben? Wann ist ein Pflegeheim, eine Demenz-WG oder betreutes Wohnen angesagt? Zwei Experten auf diesem Gebiet moderieren das Internetforum "Wohnen, Betreuung und Pflege". Martin Hamborg engagiert sich seit 1998 im Vorstand der Deutschen Expertengruppe Dementenbetreuung und kennt sich mit Pflegeheimen und Einrichtungen des Betreuten Wohnens aus. Klaus-W. Pawletko, Geschäftsführer des Vereins "Freunde alter Menschen", ist auf Demenz-Wohngemeinschaften und die ambulante Versorgung Betroffener spezialisiert.

Autor Pipamperon-Saft
04.04.2020 | 13:20
Andydreas

Moin,
ich betreue auch weiterhin meine stark demente Mutter, die auch eine ausgeprägte Hinlauftendenz entwickelt hatte.
Auch weiterhin bekomme ich keine Unterstützung von dritter Seite, da ich keine weiteren Verwandten habe und jeglich Unterstützung von Außenstehenden von meiner Mutter strikt abgelehnt wird.
Nachdem meine Mutter aufgrund ihrer Demenz vor einigen Wochen handgreiflich gegen mich werden wollte hat ihr unser Hausarzt einen Saft namens Pipamperon verordnet. Die Dosierung war morgen 5 ml, mittags 5 ml und abends 10 ml.

Nun hatte sie vor ca. 6 Wochen stark angeschwollene Füsse bekommen, die ich mit Hilfe von Wassertabletten inzwischen wieder einigermassen hinbekommen habe.
Allerdings verlässt sie ihr Bett nicht mehr. Ich schaffe es gerdemal sie für eine kurze Zeit aus dem Bett in einen Stuhl zu setzen um die Bettwäsche und die Auflagen zu wechseln.
Ich habe daher vor einer Woche den Saft für einige
2 Tage abgesetzt und plötzlich konnte sie wieder aufstehen und wir konnten sogar einen kurzen Spaziergang machen. Ihr Geisteszustan war jedoch sehr bedenklich, so dass ich ihr dann wieder den Saft gegeben habe, denn sie wurde wieder sehr aggressiv.
Nun meine Frage: ich beabsichtige den Saft jeweils am Wochenende abzusetzen, damin sie für 1-2 Tage wieder aufstehen kann und ihr unter der Woche den Saft zu geben.
Wie ist ihre Einschätzung ?
Ich habe inzwischen einen Rollstuhl und ein Toilettenstuhl besorgt, aber beides findet noch keine Anwendung, da sie natürlich auch das ablehnt.
Sie isst, aber vor allem trinkt auch zu wenig, aber das Problem haben wir hier ja alle.
Danke sehr.

04.04.2020 | 21:50
Barbara66

Hallo Andydreas,
Habe vor ein paar Tagen noch an Dich gedacht und finde es bewundernswert, wie Du das alles alleine bewältigst .
Da es sich bei Pipamperon um ein Neuroleptikum handelt und nicht um ein Antidepressivum, ist es nicht ganz so tragisch,am Wochenende damit auszusetzen.
Neuroleptika senken den Dopaminspiegel (Dopamin ist ganz wichtig für die Bewegung ),der bei älteren Menschen ohnehin niedrig ist.Somit besteht die Gefahr von Bewegungsstoerungen (Muskelsteifheit, unsicheres Gehen,Zittern,genau wie bei der Parkinson Krankheit). Allerdings plädiere ich für die ständige Gabe der Tropfen,damit ein gewisser "Spiegel"erreicht wird,besonders in dem Stadium Deiner Mutter.
Bei uns ist heute die Situation eskaliert.
Meine Mutter hat behauptet, ich würde sie nicht mehr baden (stimmt natürlich nicht)und ist mit Hilfe meines Vaters in die Badewanne.
Als mein Vater ihr wieder raushelfen wollte,hat sie ihn beschimpft und nach ihm geschlagen, er solle verschwinden! !!!
Am Montag wird der behandelnde Psychiater einen Hausbesuch (trotz Corona,da sehr dringend )machen und dann führt der Weg erstmal in die Psychiatrie.
Mein Vater hat Angst vor ihr und ich muss ihn auch schützen.
Ich zerbreche daran,meine Mutter nicht wiederzuerkennen und halte das ganze bald nicht mehr aus.
Sie hat,wie auch bei Dir,nichts mehr von der Mutter,die wir gesund erlebt haben.
Alles Gute für Dich
LG Barbara

05.04.2020 | 07:37
Andydreas

Hallo Barbara,

vielen Dank für die Infos. Ich habe den Eindruck Du weisst mehr als mein Hausarzt, den ich nicht zu einem Hausbesuch überrden kann. Vielleicht wäre das einfacher wenn meine Mutter privat versichert wäre.
Zum Glück kommt jetzt der Ftühling und die Tage werde wieder länger und wärmer.
Mein Hauptproblem ist nach wie vor die Sturheit meiner Mutter, aber ich habe es aufgegeben dagegen anzukämpfen. Mein Eindruck ist, dass ich durch meine sändigen Bemühungen ihre Lage zu verbessern quasi bei ihr verbrannt bin. Sie erkennt verständlicherweise nicht, dass ich nur das Beste für uns beide erreichen will und lehnt von vornherein alles ab ohne die Vorteile sehen zu können. Nun isr es ja zur Zeit auch garnicht möglich sie in einer Einrichtung unterzubringen und so habe ich meine Bemühungen diesbezüglich eingestellt. Bauchschmerzen bekomme ich, wenn ich daran denke sie in ein Krankenhaus einliefern zu müssen, denn ich sehe dort eine grosse Ansteckungsgefahr.
Sie soll möglichst friedlich hier zu Hause sterben. Egal wie lange das dauert.
Ich habe inzwischen die Aufgaben eines Pflegedienstes vollständig übernehmen müssen, was mir erstaunlicherweise relativ leicht fällt. Die Körperhygiene bleibt zwar weitestgehends auf der Strecke, aber wenn es sein muss kriege ich das auch irgendwie hin.
Ein kleiner Tipp. Wenn meine Mutter mal wieder ihre Spinnereien absondert diskutiere ich nur kurz mit ihr und wenn es eskaliert verlasse ich den Raum für ein paar Minuten. Wenn ich dann wieder ins Zimmer komme rede ich mit ihr mit einer sanften Stimme und sage ihr sinngemäß, dass wir doch nicht streiten dürfen und doch zusammenhalten müssen weil wir ja sonst niemanden haben etc.
Das klappt ganz gut.
Ich lebe im Moment immer mit dem Gedanken an die Zeit danach. Der Tod wird für sie eine Erlösung sein und für mich neben der Trauer auch eine Befreiung. Ich werde dann mein weiteres Leben komplett neu organisieren müssen, aber darin liegt ja auch ein gewisser Reiz. Dann kann ich auch an mich selber denken. Natürlich muss ich auch an meine Zukunft denken, denn ich befürchte, dass mich irgendwann die Demenz auch ereilen wird, aber bis dahin könnennoch 10-20 Jahre liegen, die ich dann ein wenig für mich nutzen kann.
Also Kopf hoch, es gibt ein Leben danach.

05.04.2020 | 16:58
Barbara66

Hallo Andydreas,
eben waren meine Eltern hier und meine Mutter fragte,ob ich angerufen hätte und sie zu uns bestellt hätte.
Ich sage nein-da meinte sie wie so oft:dann hat uns wieder jemand reingelegt? ??
Immer wieder Halluzinationen und Wahnvorstellungen.
Und man sieht ihr den Verfall richtig an.
Und jeden Tag ist IHR Tag zum Sterben.
Wir sollten heute Abend kommen zu Ihrer Abschiedsfeier? ????
Ich habe gerade das Buch"Wie sich Alzheimer anfühlt "gelesen.
Dort spricht eine Ärztin mit Betroffenen über ihre Krankheit.
Da kann man ganz deutlich den gravierenden Unterschied zwischen der Lewykörper Demenz (meiner Mutter)und der Alzheimer erkennen.
Menschen mit Alzheimer spüren in einem frühen Stadium ,daß etwas nicht mit Ihnen stimmt.
Sie haben eine Krankheitseinsicht, die es bei meiner Mutter NIE gegeben hat,was sicherlich auch durch die Wahnvorstellungen (an denen der Betroffene festhält und nicht abzubringen ist)kommt.
Selbst zu Beginn ,als Sie auf eine Psychose behandelt wurde und wir ihr erklärt haben,daß die Stimmen,die sie gehört hat,gar nicht existiert haben,hat sie gemeint,sie sei doch nicht verrückt! !
Ich weiß und spüre ganz deutlich, daß der Abschied schon begonnen hat.
Ich kann Sie nicht mehr um Rat fragen-sie wird nie mehr herzhaft über die Späße meines Mannes lachen-ich kann mich nicht mehr täglich mit ihr über das Tagesgeschehen unterhalten.
Jetzt ist es so,daß ich erschrecke ,wenn das Telefon klingelt und ich Ihre Nummer sehe.
Sie ruft nicht an,weil sie fragen will ,ob alles ok ist oder mir eine gute Nacht wünschen will-nein, es wartet wieder irgendeine Wahngeschichte auf mich,mit denen ich ganz schlecht umgehen kann.
Einerseits sehe ich Ihre Hilflosigkeit und Ihren Verfall,andererseits habe ich totale Berührungs Ängste mit dieser Krankheit, besonders dem Wahn.
Ein Leben danach?
Mein Blick auf das Leben und meine Lebensfreude sind sehr verblasst und die Lust am Leben hält sich in Grenzen.
Es hat sich eine Depression entwickelt.
Du kannst Dich immer gerne melden.
Ich habe auch alle Ärzte in den Wind geschossen und bin nun wieder bei dem Psychiater, der sie vor 2 Jahren,als alles begann,behandelt hat.
Dem kann ich in Sachen Lewykoerperchendemenz allerdings auch was vormachen.
Er ist empathisch und kann zuhören -ein sehr freundlicher Mensch.
Zu ihm kommen halt die Patienten, die in der angrenzenden Psychiatrie gelegen haben,und von ihm weiterbehandelt werden (Schizophrene usw.)
Alles Gute
Barbara

[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 05.04.2020 um 17:24.]

05.04.2020 | 18:21
Andydreas

Am späten Nachmittag erfolgte bei meiner Mutter die Reaktionauf das Weglassens des Saftes. Sie konnte wieder selbständig aufstehen und hat mich innerhalb von Minuten aus der Fassung gebracht. Sie wurde wieder agressiv und ichaber auch. Wider besseren Wissens konnte ich nicht ruhig bleiben. Es folgten 3 Spaziergänge. Zum Glück fehlte die Kraft zu mehr. Ich habe ihr ein leckeres Abendessen zubereitet, das ich dann selber essen durfte. Ich habe ihr dann zu den abendlichen Tabletten auch wieder den Saft gegeben, so dass ich spätestens ab Dienstag wieder eine bettlägerige Mutter haben dürfte, aber ich bin mit meinen Nerven auch fertig.
Mich erhält tatsächlich der Gedanke an das danach aufrecht. Bedingt durch die gegenwärtige Corona-Krise könnte ich zur Zeit ohnehin wenig machen.
Ich habe ja den Vorteil mit ihr zusammen in einer Wohnung zu wohnen und kann später, wenn die Bettlägerig schlimmer wird noch reagieren. Pflegebett, Pflegedienst usw.
Für mich ist es wichtig von Tag zu Tag zu denken und mir Freiräume zu schaffen.
Das eigentlich schwierige ist und bleibt das Gewissen. Das wird mir bleiben. Der Zweifel genug und das Richtige zu tun drücken gewaltig, aber ich versuche seit Monaten mal jemand geschultes in die Wohnung zu bekommen, aber es werden mir nur telefonische Auskünfte erteilt.
Selbst mein Hausarzt duckt sich weg.
Wir werden mit unseren dementen Angehörigen mächtig im Stich gelassen. Durch meine Freistellung für 6 Monate verzichte ich auf ca, 15000 Euro. Nur gut dass wir für schlechte Zeiten was angespart haben. Jetzt weiss ich wofür. Ab Oktober werden die Karte neu gemischt.

05.04.2020 | 20:37
Barbara66

Man kann einfach nicht immer ruhig bleiben-ich schaffe das auch nicht.
Als mein Vater gestern Abend anrief und mir sagte,daß meine Mutter ihn beschimpft hätte und er solle verschwinden, hatte ich eine unglaubliche Wut gegen meine Mutter in mir und hätte sie am liebsten sofort in die Psychiatrie gesteckt.
Sicherlich ist es die Reaktion bei ihr auf irgendwas Wahnhaftes in ihrem Kopf und mein Vater muss dran glauben.
Oder es gibt einfach keine Erklärung für Ihr Verhalten -Demenz eben.
Dann möchte ich am liebsten zu ihr sagen,was sie für eine demente, grantige alte Frau geworden ist.
Es tobt dann in meinem Kopf und als sie dann eben wie ein Häufchen Elend bei mir am Tisch saß, bricht es mir das Herz,solche Gedanken gehabt zu haben.
Ich versuche immer noch ihre falschen Behauptungen zu korrigieren, obwohl das ja alles gar nichts bringt.
Aber was soll ich sagen wenn sie behauptet, mein Vater würde sie belügen?
Ich habe zu ihr gesagt,daß er das ganz sicher nicht tut!!!!
Dann sagt sie:tut er doch und wie
Wie soll ich damit umgehen???
Im Moment ist wieder ein Punkt erreicht, an dem ich mich mut-und kraftlos fühle und sehr viel weine.
Liebe Grüße
Barbara

05.04.2020 | 21:19
sonnenblümchen

Hallo Andydreas,
in Zeiten von ,,Corona" hat der Hausarzt meiner Mama einen bestehenden Arzttermin nach Rücksprache mit mir abgesagt. Wir haben aber telefoniert und konnten so Fragen klären. Dieses Gespräch kann der Arzt auch abrechnen. Bitte doch per Mail oder Fax um einen Rückruf, dann kannst du die Dosierung des Pipamperon Saftes mit ihm besprechen. Vielleicht kannst du jeweilige Menge reduzieren und mußt ihn nicht ganz weglassen. Ich denke einen Spiegel zu halten ist besser als den Saft an einzelnen Tagen weg zu lassen.
@ Hallo Barbara: ...ich bitte jeden Tag meine Mama dies und jendes zu lassen und täglich grüßt das Murmeltier. Ich bin dann auch wütend ,wenn sie mich wie ein Toasrbrot anschaut...aber die Wut bringt nichts und doch ist sie da. Du fühlst dich schlecht,wenn deine Mama wie ein Häufchen Elend am Tisch sitzt,weil du diese negativen Gedanken gehabt hast....brauchst du aber nicht. Es zeigt nur die Hilflosigkeit. Manchmal denke ich die Lebensspanne ist halt zu lange. Immer älter werden heißt nicht,dass es sinnvoll ist...oder einen Sinn ergibt..außer, dass wir uns dieser Aufgabe stellen müssen.
Seit mal beide geherzt !

06.04.2020 | 00:08
Teuteburger

Hallo Andydreas,

das ist ein Kraftakt, den Sie täglich leisten. Zu dem Saft kann ich sagen, dass er zur ersten Generation der Neuroeleptika gehört. Die Nebenwirkungen sind entsprechend höher als in der Folgegeneration.

Interessant finde ich den Umstand, dass Sie auf diese Weise mit der entsprechenden Dosis das Verhalten ihrer Mutter steuern können.

Was innere Wut angeht, so kann ich aus Erfahrung sagen, dass ich die nur selten habe. Aber ich muss auch sagen, dass meine Schwiegermutter, was ihre emotional erpresserischen Forderungen angeht, mich schwer belasten. Wenn sie eine bestimmte Grenze überschreitet, dann spiegle ich ihr ihr Verhalten und sage, dass ich alles für sie tue, was ich kann, dass aber auch andere das Recht auf meine Hilfe haben. Und dann werde ich auch schon mal bestimmender. Ich verlasse dann auch meist den Raum. Und wenn ich zurück komme, dann ist sie wesentlich sortierter. Aber mit zunehmendem körperlichem und geistigem Verfall, trotz viel Energie, wird es zunehmend schwieriger mit ihr.

@Barbara,

das, was Sie beschreiben, ist einfach nur erschlagend, weil man hier überhaupt keinen Anpack hat und ihr Vater zunehmend mit seiner Frau nicht mehr zurecht kommt.
Ich sehe hier auch keine Möglichkeit, außer der Psychiatrie. Leider erfahre ich auch bei meiner Schwiegermutter zunehmend Halluzinationen und auch Behauptungen, die sie als Opfer hinstellen und alle anderen schlecht aussehen lassen. Aber es ist auch noch ein Stück Verständnis vorhanden. Das ist der Unterschied zu der Demenz, die Ihre Mutter hat. Trotzdem wird es auch für mich zunehmend belastender, denn meine Schwiegermutter kann immer weniger alleine leben, obwohl täglich jemand bei ihr ist. Auch sie ist ein Häufchen Elend und auch mir bricht es das Herz. Aber ich habe nun mal drei Personen, um die ich mich kümmern muss. Und sie lehnt vehement immer noch vieles ab, was ihr jetzt weiterhelfen könnte.

Liebe Grüße an alle, die hier mitlesen und mitschreiben






[Dieser Beitrag wurde 1mal bearbeitet, zuletzt am 06.04.2020 um 00:11.]

06.04.2020 | 12:36
martinhamborg

Hallo Andydreas, bitte experimentieren Sie nicht mit einem zwischenzeitigen Absetzen von Neuroleptika. Genau das kann zu gravierenden Nebenwirkungen führen! Die Nebenwirkungen, die Kraftlosigkeit und die geschwollenen Beine können Sie auch telefonisch mit dem Arzt besprechen, er wird vielleicht die Dosierung verändern.

Die Tatsache, dass das Medikament wirkt ist sehr wichtig, es weist darauf hin, dass die Ursache der Aggression in einem psychotischen Erleben liegen kann. Niemand kann sagen, ob und welche schweren Erschütterungen oder Traumata Ihre Mutter gerade überwältigen. Es ist eine schwere ethische Abwägung, wie die Behandlung der innere Hölle Ihrer Mutter, die Sie beide an den Abgrund des Erträglichen bringt - mit den Nebenwirkungen abgewogen werden muss.

Sie haben sich entschieden, Ihrer Mutter ein würdiges Ende zu ermöglichen, haben Sie schon mit dem SAPV-Dienst Kontakt aufgenommen? Ich hatte ja an anderer Stelle empfohlen, dass es diesen spezialisierten Beistand für ambulante palliative Versorgung gibt.



Hallo Barbara66,
Sie stecken wirklich in einer absolut schwierigen Situation. Durch die Coronakrise ist Ihr Hilfesystem zusammengebrochen und die Neuroleptika, die eigentlich bei Wahnsymptomen gut helfen, sind für Ihrer Mutter mit einer Lewykörperchen Demenz verboten. Das ist eine fast ausweglos und Ihre Möglichkeiten sind absolut begrenzt, denn gegen den Wahn können Sie nichts machen, außer zu beruhigen und das wahnsinnige Erleben Ihrer Mutter nicht persönlich zu nehmen.

Sie können sich ein bisschen schützen, wenn Sie von sich aus Ihre Eltern anrufen, dann sind Sie aktiv und nicht in der ständigen Anspannung, was als nächstes kommt. So können Sie ein klein wenig beruhigen. Das was so wenig klingt, ist ganz viel, es ist vielleicht alles was Sie tun können. Und es ist sehr wertvoll, besonders, wenn es Ihnen gelingt, selbst ein bisschen entspannter zu werden.
Das schreibe ich, falls das schlechte Gewissen ein Antreiber für die enorme Belastung ist.

Vielleicht können noch Sie die Verantwortung mit dem sozialpsychiatrischen Dienst teilen: Natürlich wäre die Einweisung in die Gerontopsychiatrie eine Möglichkeit, zumal wenn das Problem in (häusliche) Gewalt eskalieren könnte.
Aber die Kollegen könnten auch dafür Sorge tragen, dass relevante Personen aus dem Hilfesystem von dem Kontaktverbot ausgenommen werden - sie sitzen "Tür an Tür" mit den Kollegen, die über die Maßnahmen nach dem Infektionsschutzgesetz entscheiden und Ihre Eltern werden die Ausgangsbeschränkungen nicht verstehen können - dann wären vielleicht begrenzte Kontakte, die dies ermöglichen besser als eine gravierende Entscheidung einer klinischen Behandlung mit einem ungewissen Ausgang.

Ich wünsche Ihnen Beiden sehr, dass Sie in der extremen Situation stark bleiben! Ihr Martin Hamborg

06.04.2020 | 14:49
Andydreas

Hallo Herr Hamborg,
ich gebe ihr jetzt wieder den Saft. Allerdings etwas weniger als vom Arzt verordnet. Ich werde ihn auch nicht noch einmal absetzen, weil ich nun verstanden habe, dass es wichtiger ist sie auf einem möglichst gleichbleibenden Level zu halten.
Über den SAPV habe ich auch mit der hiesigen Demenzberatung des Landkreises gesprochen. Die Dame war sichnoch unsicher ob meine Mutter schon so weit wäre und konnte oder wollte mir keinen Ansprechpartner nennen. Ich konnte die Zweifel insoweit verstehen, als dass meine Mutter nach dem Absetzen des Saftes wieder deutlich lebhafter und mobiler wurde. Ich werde die nächsten Tage abwarten wie sie auf den Saft reagiert. Sollte sie wieder bettlägerig werden besorge ich das Pflegebett und nehme mit dem SAPV Kontakt auf.
Vielen Dank für Ihre Mühe.



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