Belastende Symptome

Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastenden Beschwerden haben. Schmerzen, Luftnot oder Angst treten bei ihnen ungefähr genauso häufig auf wie bei Menschen mit anderen Erkrankungen. Es ist schwieriger diese Beschwerden bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu erkennen, da diese sich meist nicht mehr mit Worten mitteilen können.

Schmerzen
Schmerzen treten häufig auf. Die meisten Menschen mit Demenz erleben im Verlauf ihrer Erkrankung Schmerzen. Diese werden bei ihnen jedoch seltener erkannt und mit Schmerzmitteln behandelt als zum Beispiel bei Menschen mit Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen durch Verschleißerkrankungen im Alter oder die mangelnde Bewegung durch Bettlägerigkeit, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden.
Schmerzen können auch von anderen Beschwerden begleitet werden. Bei nicht behandelten Schmerzen können leichte Depressionen auftreten. Einige Menschen reagieren auf Schmerzen auch mit einem zurückgezogenen, sehr unruhigen Verhalten oder Angst. Zur Behandlung von Schmerzen können die behandelnden Ärztinnen und Ärzte verschiedene Medikamente einsetzen, die unterschiedlich stark wirken oder gegen verschiedene Schmerzen eingesetzt werden. Meist wird ein Stufenschema der Schmerzmedikamente verwendet, das für die Behandlung von Krebspatienten entwickelt wurde und sich auch bei Menschen mit Demenz bewährt hat. Um bewegungsbedingte Schmerzen zu mindern, können vor anstehenden Bewegungsphasen vorbeugend Schmerzmittel gegeben werden. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie zum Beispiel Ergotherapie oder Physiotherapie können Schmerzen mindern.

Infekte
Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.

Luftnot
Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Die Ursachen und damit verbundene Behandlungsoptionen sind vielfältig. Eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen können Ursache der Luftnot sein.
Die Behandlung der Ursache ist nicht immer möglich oder zu belastend. Beispielsweise müssen Medikamente wie Antibiotika über ein Blutgefäß verabreicht werden oder die Verlegung in ein Krankenhaus zur weiteren Behandlung kommt aus verschiedenen Gründen nicht in Frage. Die Schwere der Luftnot kann jedoch meist gemildert werden. Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt wird gegebenenfalls eine Sauerstofftherapie verschreiben, wenn ein deutlicher Sauerstoffmangel im Blut vorliegt. Dies kann etwa bei einer zusätzlichen chronisch-obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) der Fall sein. Die Belastung durch eine ausgetrocknete Nasenschleimhaut mit schmerzhaften Verletzungen wird bei dem Entscheidungsprozess mit einbezogen. Wird sich für eine Sauerstoffgabe entschieden, ist eine gute Pflege der Nasenschleimhaut mit Nasencremes erforderlich. Nicht alle Betroffenen akzeptieren eine Sauerstoffbrille oder Nasensonde, sie reagieren möglicherweise mit Angst und entfernen sie.
Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Dies kann etwa durch geöffnete Fenster, einen (Hand-)Ventilator in der Nähe oder Handfächer geschehen. Auch eine aufrechte Körperposition, zum Beispiel durch Höherstellung des Kopfteils, kann die Atmung erleichtern. Zusätzlich können die Arme zur Unterstützung der Atmung seitlich vom Körper gut abgestützt werden, etwa durch eine Sitzposition in einem Sessel mit Armlehnen oder stabilen Kissen unter den Unterarmen.
Bei starker Luftnot und ausbleibender Wirkung anderer medikamentöser und nicht-medikamentöser Behandlungen kann Morphin niedrig dosiert angewendet werden. Eine engmaschige Beobachtung hilft eventuelle Nebenwirkungen rasch zu erkennen. Die verordnende Ärztin, der verordnende Arzt oder das Pflegepersonal können hier gut unterstützen. Die Sorge vor einer Minderung der Atmung, auch Atemdepression genannt, ist bei niedriger Morphin-Dosierung unbegründet. Eine eventuelle Reduzierung der Atemfrequenz ist ein gewollter Effekt, die oder der Betroffene verspürt dabei eine Erleichterung der Atmung.

Unruhe und Angst
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein, bei gut behandelten Schmerzen verschwindet die Unruhe dann wieder.
Angst kann ebenfalls Unruhe auslösen. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken und Medikamente verzichtbar machen. Erst wenn die nicht-medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und die oder der Betroffene unter quälender Unruhe zu leiden scheint, sollte über Medikamente zur Beruhigung nachgedacht werden.

Akute Verwirrtheit
Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein und die starke Unruhe geht dann durch die Behandlung der Schmerzen zurück. Wenn mögliche körperliche Ursachen für die Unruhe ausgeschlossen wurden und eine enge Begleitung der Betroffenen nicht zur Linderung führt, verordnet die Ärztin oder der Arzt manchmal spezielle Medikamente zur Linderung der Unruhe.

Sterbeorte

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.

Todesursachen

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. In jedem Fall steht ihnen eine Versorgung zu, die sich an ihren und den Belangen ihrer An- und Zugehörigen ausrichtet.

Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.

Letzte Lebensphase

Es ist sehr schwer die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Häufig wird die verbleibende Zeit stark überschätzt und dadurch eventuell eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen.

Trotz der Schwierigkeiten in der Einschätzung gibt es einige Merkmale, die bei vielen Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer.

Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.

Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Sterbephase

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten.

Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.

Nach dem Tod

Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die oder den Toten noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen. Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.

Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Wer dies ist, kann frei entschieden werden oder sogar zu Lebzeiten mit dem Menschen mit Demenz abgesprochen werden. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten die Bestattung individuell zu gestalten.

Trauerphase

Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer.

Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Nahestehende verloren haben, auszutauschen.