Sterbephase: Symptome, Begleitung und Unterstützung

• In der Sterbephase einer Demenz können belastende Beschwerden auftreten, die durch palliative Pflege oft gelindert werden können.
• Dieser Ratgeber informiert sowohl über die letzte Lebensphase, typische Symptome und die Sterbephase, als auch über Todesursachen und die Zeit der Trauer.
• Angehörige erhalten Orientierung und Unterstützung in dieser emotional herausfordernden Zeit.

Die letzten Wochen, Tagen und Stunden eines Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind für alle Beteiligten eine herausfordernde Zeit. Bei den Betroffenen können belastende Beschwerden auftreten, welche meist gemildert oder vorbeugend verhindert werden können. Obwohl es schwer ist, die verbleibende Lebenszeit einzuschätzen, gibt es Anzeichen, die auf die letzte Lebensphase und den unmittelbar bevorstehenden Tod hindeuten. Dieser Artikel bietet Angehörigen und Betreuenden Orientierung und praktische Hilfestellung.

Letzte Lebensphase

Es ist schwer, die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz einzuschätzen. Sie wird von den Beteiligten eher über- als unterschätzt. Häufig werden quälende Symptome in der letzten Phase der Demenz zu spät erkannt und die Unterstützung durch eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät in Erwägung gezogen.

Es gibt typische Merkmale, die bei vielen Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten:

• Zunehmende Verschlechterung des Zustandes
• Häufige Infekte, die die Betroffenen weiter schwächen
• Zunehmende Abhängigkeit von der Unterstützung anderer
• Schwierigkeiten beim Schlucken und gegebenenfalls häufiges Verschlucken oder Vergessen des Schluckens
• Abnehmendes Interesse an Essen und Trinken kann zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung führen – diese wiederum erhöhen die Anfälligkeit für Infekte.
• Körperliche Schwäche kann dazu führen, dass Menschen mit Demenz oft weniger mobil sind und sich nur noch kurz außerhalb des Bettes aufhalten.
• Abnehmende Reaktion auf die Umwelt. Wenn Menschen mit Demenz immer weniger mit anderen in Kontakt treten, kann das zum Beispiel daran liegen, dass die Sprache, das Sprachzentrum oder das Kurzzeitgedächtnis so sehr geschädigt sind, dass Antworten kaum noch möglich sind. Trotzdem bleiben die Wahrnehmung für Stimmungen und der Hörsinn lange erhalten.
• Zunehmende Schlafphasen, während die aktiven Wachphasen abnehmen können.
• Angst, Unruhe und verstärktes Nesteln als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen. Bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen jedoch auch ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig und es gibt manchmal eine Phase besonderer Klarheit.

Belastende Symptome in der Sterbephase

Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastende Beschwerden haben: Schmerzen, Luftnot oder Angst. Sie können sich wie folgt äußern:

• in verstärkter Verwirrtheit
• in Ablehnung oder Abwehr von Pflege, Essen und Trinken
• in Bewegungslosigkeit/Bewegungsunruhe
• in Rufen oder
• in Aggressionen 

Es ist schwierig, diese Beschwerden bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz einzuordnen und die Bedürfnisse zu erkennen.

Schmerzen bei Demenz

Menschen mit Demenz haben wie andere ältere Menschen gegebenenfalls Schmerzen durch bestehende Schädigungen und akute Erkrankungen oder Verletzungen. Allerdings können können Menschen mit Demenz die Schmerzen oft nicht mehr zuordnen, benennen und vergessen sie. Darüber hinaus liegt bei einer freundlich zugewandten Nachfrage über das Vorhandensein von Schmerzen die gesamte Aufmerksamkeit des Menschen mit Demenz in der freundlichen Begegnung. Dadurch werden Schmerzen bei ihnen seltener erkannt und mit Schmerzmitteln behandelt als zum Beispiel bei Menschen mit Krebserkrankungen. 

Ursachen von Schmerzen bei Demenz

Häufige Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen durch Verschleißerkrankungen im Alter oder die mangelnde Bewegung durch Bettlägerigkeit sein. Aber auch akute Krankheiten wie Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung können die Ursache sein. 

Herausforderung beim Erkennen von Schmerzen bei Demenz

Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens in der Mimik oder im Bewegungsablauf können Hinweise auf Schmerzen sein. 

Tipp: Schmerzskala nutzen
Es gibt Hilfen, um mögliche Schmerzen einschätzen zu können, wie zum Beispiel die BESD-Skala zur Beurteilung von Schmerzen bei Menschen mit Demenz. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. hat hierzu einzelne Videos veröffentlicht. 
Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden.

Begleiterscheinungen unbehandelter Schmerzen bei Demenz

Schmerzen können auch von anderen Beschwerden begleitet werden. Bei nicht behandelten Schmerzen können Depressionen auftreten. Vorher bestehende Depressionen können das Schmerzerleben verstärken. Einige Menschen reagieren auf Schmerzen auch mit einem zurückgezogenen, sehr unruhigen Verhalten oder Angst. 

Behandlung von Schmerzen bei Demenz

Die Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen bei einer Demenz sind vielfältig. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte können Medikamente einsetzen, die unterschiedlich stark wirken oder gegen unterschiedliche Schmerzen eingesetzt werden. Meist wird das Stufenschema der Weltgesundheitsorganisation (WHO) der Schmerzmedikamente verwendet, das sich auch bei Menschen mit Demenz bewährt hat. Um bewegungsbedingte Schmerzen zu mindern, können vor anstehenden Bewegungsphasen vorbeugend Schmerzmittel gegeben werden. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie gute alte Hausmittel, Ergotherapie oder Physiotherapie können Schmerzen mindern. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. vermittelt in ihrem Informationsblatt "Schmerz erkennen und behandeln" (PDF) Wissen über das Stufenschema der WHO.

Infekte

Das Immunsystem von Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. 

Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot und Verwirrtheit einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.

Luftnot

Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend, bedrohlich und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. 

Ursachen und Behandlungsoptionen von Luftnot

Es gibt viele Ursachen der Luftnot und damit verbundene Behandlungsoptionen, zum Beispiel eine Infektion der Lunge, Herzerkrankungen oder eine Blutarmut.

Die Behandlung der Ursache ist nicht immer möglich oder zu belastend, wenn schwer zu schluckende, große Medikamente verabreicht werden oder Infusionen erforderlich sind. Da eine Krankenhausbehandlung mit zusätzlichen Belastungen verbunden sein kann, entscheiden sich viele für eine Unterstützung durch palliativ geschulte Pflegekräfte oder ein Palliative-Care-Team. Denn die Schwere der Luftnot kann meist gemildert werden. Wenn die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt eine Sauerstofftherapie verschreibt, (etwa bei einer zusätzlichen chronisch-obstruktiven Lungenerkrankung (COPD)) sollten die Nebenwirkungen durch eine ausgetrocknete Nasenschleimhaut mit schmerzhaften Verletzungen in den Entscheidungsprozess mit einbezogen werden. Wird sich für eine Sauerstoffgabe entschieden, ist eine gute Pflege der Nasenschleimhaut mit Nasencremes erforderlich. Nicht alle Betroffenen akzeptieren eine Sauerstoffbrille oder Nasensonde, sie reagieren möglicherweise mit Angst oder sie verstehen es nicht mehr, erleben sie als Fremdkörper und entfernen sie.

Einfache Linderungsmaßnahmen gegen Luftnot

Tipp: Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Dies kann etwa durch geöffnete Fenster, einen (Hand-)Ventilator in der Nähe oder Handfächer geschehen. Auch eine aufrechte Körperposition, zum Beispiel durch Höherstellung des Kopfteils, kann die Atmung erleichtern. Zusätzlich können die Arme zur Unterstützung der Atmung seitlich vom Körper gut abgestützt werden, etwa durch eine Sitzposition in einem Sessel mit Armlehnen oder stabilen Kissen unter den Unterarmen.

Morphin bei starker Luftnot

Ist die Luftnot sehr stark und bleibt die Wirkung anderer medikamentöser und nicht-medikamentöser Behandlungen aus, kann die niedrig dosierte Gabe von Morphin in Frage kommen. Eine engmaschige Beobachtung hilft dabei, rasch zu erkennen, ob eventuell Nebenwirkungen auftreten. 

Die verordnende Ärztin, der verordnende Arzt oder das Pflegepersonal können hier gut unterstützen. Die Sorge vor einer Minderung der Atmung, auch Atemdepression genannt, ist bei niedriger Morphin-Dosierung unbegründet. Reduziert sich die Atemfrequenz, ist das ein gewollter Effekt: Die oder der Betroffene verspürt dabei eine Erleichterung der Atmung.

Unruhe: Schmerzen und Angst

Besonders am Lebensende können Menschen mit Demenz eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell, immer wieder aufzustehen, und drohen dabei, aufgrund fehlender Kraft zu stürzen. 

Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen oder Angst sein. 

Sind Schmerzen der Auslöser, verschwindet die Unruhe, wenn die Schmerzen ausreichend behandelt werden.

Ist Angst der Auslöser, kann es sehr beruhigend wirken und eine Medikation verzichtbar machen, wenn vertraute Personen die Patientinnen oder Patienten engmaschig betreuen. Auch Berührungen, Massagen oder Musik können diesen Effekt haben.

Erst wenn die nicht-medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und die betroffene Person unter quälender Unruhe zu leiden scheint, sollte über Medikamente zur Beruhigung nachgedacht werden.

Akute Verwirrtheit

Unter einer Demenz kann es neben den bekannten Symptomen zu Phasen zusätzlicher akuter Verwirrtheit kommen. Auch hier können unerkannte Schmerzen eine Ursache sein. Die akute Verwirrtheit, Abwehr oder Aggressionen gehen dann durch die Behandlung der Schmerzen zurück. Wenn mögliche körperliche Ursachen für die Unruhe ausgeschlossen wurden und eine enge Begleitung der Betroffenen nicht zur Linderung führt, verordnet die Ärztin oder der Arzt manchmal spezielle Medikamente zur Linderung der Unruhe.

Unmittelbar bevorstehende Sterbephase 

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können einige nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten:

• Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor.
• Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken.
• Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an.
• Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung: Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. 

Umgang mit der Rasselatmung

Menschen mit Demenz schaffen es am Lebensende nicht mehr, das bei der Rasselatmung angesammelte Sekret selbstständig abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Das ist der Grund dafür, dass das Sekret beim Atmen hin und her schwingt und dabei die Rasselgeräusche verursacht. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein. Die Betroffenen selbst haben dabei oft keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr. 

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt.

Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, die durch palliativ geschulte Pflegekräfte oder ein Palliativ-Care-Team so durchgeführt werden können, dass sie nicht als belastend erlebt werden.

Sterbeorte von Menschen mit Demenz

Die meisten Menschen haben den Wunsch, von ihren Angehörigen betreut zu werden und zu Hause zu sterben. In Deutschland kann dieser Wunsch fast der Hälfte der Betroffenen erfüllt werden, insbesondere wenn pflegende Angehörige im selben Haushalt wohnen. Ist dies nicht möglich, wird eine Pflegeeinrichtung das neue Zuhause – Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen, zum Beispiel eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase für Menschen mit Demenz mit einem sehr hohen Pflegebedarf.

Todesursachen bei fortgeschrittener Demenz

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben zumeist nicht direkt an der Demenz. Auch die Todesursachen hängen oft nicht direkt mit der Demenz zusammen. 

Nicht-demenzbedingte Todesursachen

Wie andere Menschen auch können Menschen mit Demenz ohne sichtbaren Grund, an Schwäche oder an einer akuten Erkrankung versterben, wie zum Beispiel an:

• Herzinfarkt oder Schlaganfall
• Nieren- oder Organversagen
• Krebserkrankungen
• Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen
• Infektionen 

Überwiegend demenzbedingte Todesursachen

Eine häufige Todesursache von Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind die Folgen oder Komplikationen der Demenz. Zum einen sind Menschen mit Demenz anfälliger für Infektionen. Zum anderen liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.

Im Forum „Pflege, Alltag und Betreuung“ des Wegweiser Demenz gibt es viele eindrucksvolle Berichte von den letzten Stunden, auf die Angehörige zum Beispiel durch ein Palliativ-Care-Team vorbereitet werden können. Durch eine palliative Pflege, ausreichende Schmerzbehandlung und eine liebevolle Begleitung gibt es kaum noch Berichte über einen qualvollen Tod von Menschen mit Demenz. 

Pflegeheime haben Kooperationsvereinbarungen mit Hospizinitiativen. Angehörige werden ermutigt, in den letzten Stunden den Menschen mit Demenz zu begleiten. 

Auch Krankenhäuser ermöglichen immer mehr das „rooming in“, sodass Angehörige mit im Krankenzimmer übernachten können. Weitere Informationen zum Rooming-in finden Sie auf der Seite "Aufnahme im Krankenhaus". 

Die Anwesenheit in der letzten Stunde, das Halten der Hand, den persönlichen Abschied und persönliche oder religiöse Rituale erleben viele Angehörige als sehr wichtiges Lebensereignis und als starke Hilfe in der Trauerphase. Aber es kann auch sein, dass der Sterbende geht, wenn An- oder Zugehörige den Raum verlassen haben – gute Pflegekräfte können dies dann einordnen und begleiten.

Nach dem Tod

Ist der Tod eingetreten, sind einige formale Schritte notwendig – aber auch Raum für Abschied und Trauer ist wichtig.

Abschied und Formalitäten

1. Feststellung des Todes: Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen.
2. Aufbahrung und individueller Abschied: Nach dem Tod kann die verstorbene Person aufgebahrt werden, sodass die Nahestehenden Zeit haben, sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die verstorbene Person selbst noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen.
3. Raumgestaltung: Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden.
4. Abschied im Pflegeheim: Lebte die verstorbene Person zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Pflegeheimbewohnenden ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.

Bestattung und Trauerzeremonie

Nach der Verabschiedung wird die verstorbene Person an ein Bestattungsinstitut übergeben. Viele haben dies zu Lebzeiten schon geklärt und bei der Aufnahme im Pflegeheim wird sich danach erkundigt. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten, die Bestattung individuell zu gestalten.

Die Trauerphase

Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Bei einigen Menschen kann eine große Traurigkeit sehr lange anhalten und es kann sehr hilfreich sein, diese psychotherapeutisch begleiten zu lassen. Andere erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und dürfen nicht verurteilt werden.

Nach dem Tod können Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange und auch wechselhafte Phase der Trauer.

Unterstützung in der Trauer

Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten:

• Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an.
• Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden.
• Trauercafés sind Orte des Austauschs, die es an vielen Orten gibt. Dort besteht die Möglichkeit, sich mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls Nahestehende verloren haben. 

FAQ: Häufige Fragen zur Sterbephase bei Demenz

Gibt es häufig Schmerzen in der Sterbephase bei Demenz?

Ja, die meisten Menschen mit Demenz erleben im Verlauf ihrer Erkrankung Schmerzen, die jedoch oft schwerer zu erkennen und zu behandeln sind als bei anderen Patientengruppen.

Wie erkenne ich Luftnot bei einem Menschen mit Demenz, der sich nicht äußern kann?

Achten Sie auf schnelle oder angestrengte Atmung, Unruhe, bläuliche Lippen oder eine Veränderung des Hautbildes. Ein kühler Luftzug oder eine aufrechte Position können Linderung verschaffen.

Kann man die Sterbephase bei einer Demenz genau vorhersagen?

Nein, die Einschätzung der verbleibenden Lebenszeit ist sehr schwierig. Es gibt jedoch Anzeichen in der letzten Lebensphase (zum Beispiel zunehmende Schwäche, Schluckstörungen) und in den unmittelbar letzten Tagen oder Stunden (beispielsweise verändertes Bewusstsein, Atmung).

Ist die Rasselatmung für den Sterbenden beängstigend?

Für Umstehende kann sie beängstigend wirken. Die betroffene Person selbst empfindet dabei aber meist keine Atemnot und nimmt das Geräusch nicht als störend wahr. Absaugen ist in den meisten Fällen nicht ratsam.

Wo sterben die meisten Menschen mit Demenz?

Fast die Hälfte der Menschen mit Demenz stirbt zu Hause, ein Viertel im Pflegeheim und ein Viertel im Krankenhaus.