Menschen mit einer Alzheimer-Krankheit oder einer anderen Demenzform werden, wie alle anderen Patientinnen und Patienten auch, durch eine ganze Reihe von Rechten geschützt. Diese lassen sich auf einen einfachen Nenner bringen: Der Wille des Menschen mit Demenz zählt.
Behandlung mitbestimmen
Neben dem Recht auf eine fundierte Diagnose haben Menschen mit Demenz ein Anrecht auf eine angemessene medizinische Behandlung. Ärztinnen und Ärzte müssen ihnen ausführlich das Pro und Kontra aller Behandlungsmöglichkeiten erläutern. Die letzte Entscheidung liegt dann bei den Betroffenen selbst.
Demenz ist dabei nicht gleich Demenz. Die Unterschiede der einzelnen Formen äußern sich nicht nur in den Symptomen, sondern auch in der Therapie. Bei der Alzheimer-Krankheit lassen sich beispielsweise die Symptome recht gut mit Medikamenten behandeln und so den Verlauf einige Zeit hinauszögern. Auch ergänzende Behandlungsformen wie biografische Arbeit oder Gedächtnistrainings können den Betroffenen helfen, ihre Eigenständigkeit und Individualität länger aufrechtzuerhalten. Wichtig bei allen Behandlungsmethoden ist: Es gibt nicht den einen Königsweg, denn eine Demenz kann bei jeder und jedem anders verlaufen. Außerdem dürfen Ärztinnen und Ärzte Menschen mit Demenz bestimmte Maßnahmen nicht aufzwingen, nur weil sie diese für die besten halten.
Ärztliche Beratung nutzen
Die Patientenverfügung richtet sich an Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Am besten besprechen Sie gemeinsam mit diesen und mit Ihren Angehörigen die einzelnen Punkte bei der Erstellung ausführlich. Das hilft Ihnen auch, die Folgen Ihrer Entscheidungen besser zu verstehen. Außerdem verringern Sie so das Risiko, dass die Verfügung ungültig ist.
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Patientenverfügung
Selbstbestimmung im Verlauf der Demenz erhalten
Im Verlauf der Demenz verlieren Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz jedoch die Fähigkeit, ihre Wünsche mitzuteilen. Wer rechtzeitig eine Patientenverfügung aufsetzt, kann für den Ernstfall vorsorgen. So können Sie selbst bestimmen, welche Eingriffe an Ihnen vorgenommen werden dürfen – zum Beispiel, ob Sie im Ernstfall künstliche Ernährung ablehnen, schwere Schmerzmittel verabreicht bekommen möchten oder sich eine hospizliche Sterbebegleitung wünschen. Diese und andere Aspekte der Therapie können Sie in der Verfügung schriftlich festlegen – am besten zusammen mit einem Attest, das Ihre Einwilligungsfähigkeit bestätigt. Da in der Patientenverfügung der aktuelle Wille steht, sollten Sie das Dokument regelmäßig überdenken und gegebenenfalls erneuern.
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Patientenverfügung
Tipps für den Arztbesuch
Die meisten Demenzformen können nach wie vor nicht ursächlich geheilt werden. Dennoch ist eine Untersuchung der kognitiven Fähigkeiten unbedingt ratsam - schließlich kann der Verlauf der Demenz beispielsweise bei der Alzheimer-Demenz medikamentös teilweise deutlich verlangsamt werden. Dazu kommt, dass man nur mit einer entsprechenden Diagnose die nötige finanzielle, pflegerische und psychosoziale Unterstützung erhält, die ab einem gewissen Zeitpunkt der Demenzform notwendig ist.
Warum einige Betroffene die Untersuchung verweigern
Ein Termin in einer neurologischen beziehungsweise psychiatrischen Praxis oder einer Gedächtnis-Sprechstunde ist allerdings für einige Betroffene ein Anlass für Ängste und Sorgen. Einige halten ihn für überflüssig, weil sie sich vollkommen gesund fühlen und keine Defizite empfinden. Andere ahnen, dass sie sich verändert haben. Sie wollen das möglicherweise aber nicht wahrhaben und verleugnen ihre Probleme aus Furcht davor, von anderen nicht mehr ernst genommen und gegebenenfalls bevormundet zu werden. Deshalb verweigern sie eine Untersuchung: „Ich bin doch nicht verrückt!“
Wie man das Thema ansprechen kann
Einige Personen lassen sich am ehesten ungestört im engsten Familienkreis auf das Thema Demenz ansprechen. Für andere ist es angenehmer, wenn eine außenstehende Vertrauensperson eine Untersuchung anregt.
Es sollte bei einem solchen Gespräch unbedingt darauf verzichtet werden, die Person mit ihren Veränderungen zu konfrontieren. Stattdessen könnten Ich-Botschaften verwendet werden: „Manchmal mache ich mir Sorgen um dich – wie fändest du es, wenn wir demnächst gemeinsam zum Arzt gehen und dich kurz untersuchen lassen?“
Manche sind eher bereit, sich untersuchen zu lassen, wenn man ihnen versichert, dass man unabhängig von der Diagnose selbstverständlich weiterhin zu ihnen halten und sie auch in Zukunft unterstützen wird.
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Kommunikation
Die Gelegenheit nutzen
Ihre Beobachtungen sowie die Vermutung in Bezug auf die Diagnose kann der Hausärztin oder dem Hausarzt beispielsweise bei einem akuten medizinischen Anlass oder einem regulären Termin berichtet werden. Bestenfalls haben Sie dies bereits telefonisch angekündigt, sodass auch die Hausärztin oder der Hausarzt vorbereitet ist. Zudem haben Sie sich über die vergangenen Wochen oder Monate Situationen notiert, wo sich möglicherweise demenzielle Veränderungen bemerkbar gemacht haben.
Wie Arztbesuche am besten gelingen
Wenn Sie merken, dass die betroffene Person vor Arztterminen immer unruhig wird, aufgrund dessen Ängste entwickelt und nicht mehr einschlafen kann, könnte es hilfreich sein, der Person erst kurz vorher von dem Arztbesuch zu berichten.
Um Menschen mit Demenz auch an dem Tag des Besuches bei der Hausärztin oder dem Hausarzt Ruhe und Kontinuität zu vermitteln, ist es wichtig, dass kein Zeitdruck entsteht. Versuchen Sie die Termine zum Beispiel erst auf zehn Uhr zu legen. So haben Sie morgens ausreichend Zeit, sich fertig zu machen, ohne dass Stress aufkommt. Weisen Sie bei der Terminabsprache darauf hin, dass ein Mensch mit Demenz häufig nicht in der Lage ist, längere Wartezeiten auszuhalten.
Menschen mit Demenz sollten überdies von einer vertrauten Person in die Sprechstunde begleitet werden. Viele Betroffene ängstigt und stresst das Warten in der Praxis nämlich so sehr, dass sie unruhig werden. Sie versuchen deshalb, sich wieder auf den Heimweg zu machen, noch bevor man sie ins Sprechzimmer bittet. Aus diesem Grund ist es wichtig, sie durch Gespräche, Körperkontakt oder mitgebrachte Snacks zu beruhigen und abzulenken.
Planen Sie am besten eine gemeinsame Aktivität nach dem Arztbesuch ein, damit Sie etwas haben, auf das Sie sich im Wartezimmer gemeinsam freuen können und der Tag somit auch ein tolles Erlebnis mit sich bringt.
Wie man sich als Begleitperson verhalten sollte
Wichtig ist, als Begleitperson in diesen Situationen Ruhe und freundliche Gelassenheit auszustrahlen und der oder dem Betroffenen zugewandt und positiv, aber auch mit klaren Signalen zu begegnen. Man sollte unbedingt vermeiden, zu argumentieren und die Untersuchung zu rechtfertigen.
Was im Falle der Diagnose Demenz zusätzlich abgeklärt werden sollte
Wenn sich der Verdacht auf das Vorliegen einer Demenz bestätigt, ist anzuraten, zeitnah auch das Hör- und Sehvermögen überprüfen zu lassen und gegebenenfalls durch Hörgeräte und eine Brille zu unterstützen. Das Seh- und Hörvermögen sollte so gut wie möglich sein, um den Unterstützungsbedarf in diesem Bereich überschaubar zu halten. Im Rahmen einer Abklärung in einer Gedächtnisambulanz, ob eine Demenzform vorliegt, kann darüber hinaus auch eine internistische Abklärung veranlasst werden, die Auskunft über weitere behandlungsbedürftige körperliche Erkrankungen gibt.
Modellprojekt „Einbindung der Hausarztpraxen bei Demenz“
Hausarztpraxen nehmen als „Lotse im Gesundheitswesen“ bei der Versorgung von Menschen mit Demenz eine „Schlüsselfunktion“ ein. Häufig besteht jedoch eine Unsicherheit im Umgang mit Demenz und den Hausarztpraxen fehlt oft der Überblick über die vielfältigen nichtärztlichen Beratungs- und Hilfsangebote.
Im Rahmen des Projektes „Einbindung der Hausarztpraxen bei Demenz“ hat der Senioren- und Pflegestützpunkt des Landkreises Hildesheim eine Informationsmappe erstellt und an alle Hausarztpraxen im Landkreis kostenlos verteilt. Zudem wurden in Kooperation mit der Ärztekammer Niedersachsen Fortbildungen und Netzwerktreffen für Hausärzte und Medizinische Fachangestellte sowie Fachtagungen durchgeführt. Das Projekt verlief erfolgreich, weil die Interessen der Hausarztpraxen und der Menschen mit Demenz und Ihren Angehörigen in Einklang gebracht wurden. Es wird unbefristet fortgeführt, weiterentwickelt und ist in dem „Demenznetzwerk Region Hildesheim“ integriert.
Die "Informationsmappe Demenz" wird auch an alle niedergelassenen Neurologen/Psychiater sowie Sozialdienste der Krankenhäuser im Landkreis verteilt und eine bessere Vernetzung von Hausarztpraxen und Krankenhäusern angestrebt.
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