Dieses Recht auf Selbstbestimmung kann nur unter bestimmten Umständen eingeschränkt werden. Dazu gehören beispielsweise Notfälle oder eine gerichtliche Anordnung bei Selbst- und Fremdgefährdung.
Vorausschauend kann jeder Mensch in einer Patientenverfügung die Einzelheiten einer gewünschten Versorgung für die Zukunft festlegen. Wichtig ist, hier so konkret wie möglich zu werden und klar zu formulieren, welche Behandlung gewünscht ist – und welche nicht.
Menschen mit einer Alzheimer-Krankheit oder einer anderen Demenzform werden, wie alle anderen Patientinnen und Patienten auch, durch eine ganze Reihe von Rechten geschützt. Diese lassen sich auf einen einfachen Nenner bringen: Der Wille des Menschen mit Demenz zählt.
Behandlung mitbestimmen
Stand: 10.07.2025
Menschen mit Demenz haben neben dem Recht auf eine fundierte Diagnose auch Anspruch auf eine individuell angemessene medizinische Behandlung. Ärztinnen und Ärzte sind verpflichtet, ihnen die Behandlungsoptionen mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen verständlich darzulegen. Danach entscheiden die Betroffenen selbst, welchen Weg sie gehen möchten.
Demenz ist dabei nicht gleich Demenz. Die verschiedene Demenzformen unterscheiden sich nicht nur in ihren Symptomen, sondern auch in der geeigneten Therapie.
Bei der Alzheimer-Krankheit lassen sich beispielsweise Beschwerden mit Hilfe von Medikamenten spürbar lindern. Auch eine Verzögerung des Krankheitsfortschritts ist mit Medikamenten möglich.
Auch nicht-medikamentöse Therapien können den Betroffenen helfen, ihre Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten. Dazu zählen beispielsweise Biographiearbeit oder kognitive Stimulationstherapien.
Bei allen Behandlungsmethoden sollte man sich bewusst machen: es gibt nicht den einen Königsweg, denn eine Demenz kann bei jeder und jedem Betroffenen anders verlaufen. Außerdem dürfen Ärztinnen und Ärzte dem Menschen mit Demenz keine Maßnahmen aufzwingen, nur weil sie diese für die besten halten.
Wichtig: eine Zwangsbehandlung ist in Deutschland nur unter sehr strengen gesetzlichen Vorgaben erlaubt und muss durch ein Betreuungsgericht genehmigt werden.
Ärztliche Beratung nutzen
Stand: 10.07.2025
Insbesondere bei Menschen mit Demenz ist eine regelmäßige ärztliche Beratung notwendig. Stetige Verlaufskontrollen, multidisziplinäre Therapie- und Versorgungsplanung sowie gegebenenfalls die Einbindung psychosozialer und rechtlicher Beratungsangebote sind entscheidend, um die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.
Auch hinsichtlich einer Patientenverfügung ist eine ärztliche Beratung sinnvoll. Die einzelnen Punkte der Patientenverfügung sollten möglichst gemeinsam mit dem Hausarzt beziehungsweise der Hausärztin und den Angehörigen besprochen werden. Dies hilft, die Folgen der Entscheidungen besser zu verstehen.
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Patientenverfügung
Selbstbestimmung im Verlauf der Demenz erhalten
Stand: 10.07.2025
Im Verlauf einer Demenz verlieren Betroffene irgendwann die Fähigkeit, ihre Wünsche klar mitzuteilen. Wer rechtzeitig eine Patientenverfügung aufsetzt, kann für den Ernstfall vorsorgen.
Mit einer frühzeitig verfassten Patientenverfügung kann festgelegt werden, welche medizinischen Maßnahmen im Ernstfall gewünscht oder abgelehnt werden. Dabei geht es zum Beispiel um künstliche Ernährung oder die Gabe sehr starker Schmerzmittel. Diese und andere Aspekte der Therapie und Behandlung können in der Verfügung schriftlich festgelegt werden. Idealerweise wird ein Attest beigefügt, das die Einwilligungsfähigkeit bestätigt. Da in der Patientenverfügung der aktuelle Wille steht, sollte das Dokument regelmäßig überdacht und gegebenenfalls erneuert werden.
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Patientenverfügung
Mit einer Betreuungsverfügung können Menschen mit Demenz vorab festlegen, wer bei Bedarf ihre Betreuung beziehungsweise gesetzliche Vertretung übernehmen soll.
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Angehörige und Betreuung
Empfehlungen zur Selbstbestimmung bei Demenz bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (PDF-Dokument)
Stellungnahme Deutscher Ethikrat (PDF-Dokument)
Tipps für den Arztbesuch
Stand: 10.07.2025
Die meisten Demenzformen lassen sich bislang nicht ursächlich heilen. Eine frühzeitige Untersuchung zur Überprüfung der kognitiven Leistungsfähigkeit ist dennoch dringend zu empfehlen. So kann etwa bei der Alzheimer-Krankheit der Verlauf durch Medikamente spürbar gebremst werden. Außerdem ist eine gesicherte Diagnose die Voraussetzung für die Inanspruchnahme bestimmter Unterstützungsleistungen.
Warum einige Betroffene die Untersuchung verweigern
Ein Besuch einer neurologischen oder psychiatrischen Praxis oder auch einer Gedächtnis-Sprechstunde kann für einige Betroffene mit Ängsten und Sorgen verbunden sein. Manche Personen halten den Termin für überflüssig, weil sie sich gesund fühlen und keine Defizite wahrnehmen. Andere hingegen spüren, dass sich etwas verändert hat. Sie wollen es jedoch nicht wahrhaben oder auf jeden Fall vermeiden, dass Dritte dies feststellen.
Viele Menschen mit beginnender Demenz zeigen eine Abwehrhaltung in Form einer fehlenden Krankheitseinsicht. Sie ist ein Teil der Erkrankung.
Andere fürchten sich vor der Diagnose, weil sie mit dem Bild eines unwiderruflichen Verlusts von Selbstbestimmung und gesellschaftlicher Teilhabe verbunden ist. Gedanken wie „Was passiert mit mir, wenn ich als dement eingestuft werde?“ oder „Ich bin doch nicht verrückt!“ können eine starke emotionale Blockade auslösen. Bedenken Sie bei der Bewertung, welch große Erschütterung für das Selbstbild eine solche Diagnose sein kann.
Wie man das Thema ansprechen kann
Einige Menschen sprechen lieber im vertrauten Familien- oder Freundeskreis über das Nachlassen ihrer Erinnerungen, während andere es schätzen, wenn eine außenstehende Vertrauensperson das Thema behutsam anspricht.
Dabei gilt für jedes Gespräch:
- Konfrontation vermeiden.
Verzichten Sie darauf, Veränderungen beziehungsweise deren Folgen als Vorwurf zu formulieren. - Nutzen Sie Ich-Botschaften.
Zum Beispiel: „In letzter Zeit mache ich mir Sorgen um Dich. Was hältst du davon, wenn wir gemeinsam zum Arzt gehen und Dich einmal gründlich untersuchen lassen?“ - Zukunftssicherheit signalisieren.
Versichern Sie, dass sich nichts an der persönlichen Beziehung ändern wird und Sie auch in Zukunft zur Unterstützung bereit sind: „Egal, wie die Untersuchung ausgeht – ich bleibe an Deiner Seite und helfe Dir, so gut ich kann.“
So entsteht ein respektvoller Rahmen, in dem Betroffene sich gut aufgehoben fühlen können. Sie sind dann auch eher bereit, eine (kognitive) Diagnostik in Anspruch zu nehmen.
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Kommunikation
Die Gelegenheit nutzen
Ihre Beobachtungen sowie die Vermutung in Bezug auf die Diagnose können der Hausärztin oder dem Hausarzt bei einem akuten medizinischen Anlass oder einem regulären Termin berichtet werden. Bestenfalls haben Sie dies bereits telefonisch angekündigt, sodass auch die Hausärztin oder der Hausarzt vorbereitet ist. Idealerweise haben Sie sich auch Notizen zu den erlebten Situationen gemacht, in denen sich möglicherweise demenzielle Veränderungen bemerkbar gemacht haben.
Wie Arztbesuche am besten gelingen
Ideal ist, wenn Sie das Aufsuchen der Praxis im Vorfeld planen und absprechen. Indem Sie auf die Besonderheiten des Betroffenen hinweisen, geben Sie auch den Praxisangestellten die Möglichkeit, darauf Rücksicht zu nehmen. Die medizinischen Fachangestellten sind bestens darüber informiert, wann beispielsweise in der Praxis relativ wenig los ist.
Wenn Sie merken, dass die betroffene Person vor Arztterminen unruhig wird, sollte der Arztbesuch erst kurz davor mitgeteilt werden. Um Menschen mit Demenz auch am Tag des Arztbesuchs Ruhe und Kontinuität zu vermitteln, sollte kein Zeitdruck entstehen. Versuchen Sie zum Beispiel, die Termine auf frühestens zehn Uhr zu legen. Weisen Sie bei der Terminabsprache darauf hin, dass ein Mensch mit Demenz häufig nicht in der Lage ist, längere Wartezeiten auszuhalten.
Menschen mit Demenz sollten überdies von einer vertrauten Person in die Sprechstunde begleitet werden. Viele Betroffene ängstigt und stresst das Warten in der Praxis nämlich so sehr, dass sie unruhig werden. Sie versuchen deshalb, sich wieder auf den Heimweg zu machen, noch bevor man sie ins Sprechzimmer bittet. Aus diesem Grund ist es wichtig, sie durch Gespräche, Körperkontakt oder mitgebrachte Snacks zu beruhigen und abzulenken.
Tipp: Planen Sie eine schöne gemeinsame Aktivität nach dem Arztbesuch ein. Das kann ein kleiner Ausflug oder ein Konditoreibesuch sein. So entsteht Vorfreude und der Arztbesuch wird Teil eines positiven Tagesprogramms.
Wie man sich als Begleitperson verhalten sollte
Wichtig ist, als Begleitperson in diesen Situationen Ruhe und freundliche Gelassenheit auszustrahlen. Man sollte unbedingt vermeiden, zu argumentieren und die Untersuchung zu rechtfertigen. Besser ist eine zugewandte und positive Haltung, verbunden mit klaren Signalen.
Was im Falle der Diagnose Demenz zusätzlich abgeklärt werden sollte
In einer Gedächtnisambulanz kann bei der Abklärung einer Demenz auch eine internistische Untersuchung veranlasst werden. Letztere gibt Auskunft über weitere behandlungsbedürftige körperliche Erkrankungen.
Wenn der Verdacht auf eine Demenz bestätigt wird, ist es ratsam, zeitnah auch das Hör- und Sehvermögen überprüfen zu lassen. Gegebenenfalls sind Hörgeräte oder eine neue Brille nötig. Das Seh- und Hörvermögen sollte so gut wie möglich sein, um den Unterstützungsbedarf in diesem Bereich überschaubar zu halten.
Nach der Diagnose Demenz sind weiterhin auch anlassbezogene medizinische Abklärungen und Untersuchungen wie beispielsweise bei Orthopäden, Augenärzten, Zahnärzten, Hautärzten oder Gynäkologen notwendig. Bei Menschen mit Demenz besteht das Risiko, dass der Diagnose Demenz andere körperliche Beschwerden sozusagen untergeordnet werden, oder abweichendes Verhalten stets mit der Demenz erklärt wird. Achten Sie darauf, dass andere körperliche Probleme nicht vernachlässigt werden.
Modellprojekt „Einbindung der Hausarztpraxen bei Demenz“
Stand: 22.12.2022
Hausarztpraxen nehmen als „Lotse im Gesundheitswesen“ bei der Versorgung von Menschen mit Demenz eine „Schlüsselfunktion“ ein. Häufig besteht jedoch eine Unsicherheit im Umgang mit Demenz und den Hausarztpraxen fehlt oft der Überblick über die vielfältigen nichtärztlichen Beratungs- und Hilfsangebote.
Im Rahmen des Projektes „Einbindung der Hausarztpraxen bei Demenz“ hat der Senioren- und Pflegestützpunkt des Landkreises Hildesheim eine Informationsmappe erstellt und an alle Hausarztpraxen im Landkreis kostenlos verteilt. Zudem wurden in Kooperation mit der Ärztekammer Niedersachsen Fortbildungen und Netzwerktreffen für Hausärzte und Medizinische Fachangestellte sowie Fachtagungen durchgeführt. Das Projekt verlief erfolgreich, weil die Interessen der Hausarztpraxen und der Menschen mit Demenz und Ihren Angehörigen in Einklang gebracht wurden. Es wird unbefristet fortgeführt, weiterentwickelt und ist in dem „Demenznetzwerk Region Hildesheim“ integriert.
Die "Informationsmappe Demenz" wird auch an alle niedergelassenen Neurologen/Psychiater sowie Sozialdienste der Krankenhäuser im Landkreis verteilt und eine bessere Vernetzung von Hausarztpraxen und Krankenhäusern angestrebt.
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